«Дети с РАС никуда не исчезают. Им нужна постоянная поддержка»

К сожалению, за последние три года в области не прошло ни одной межведомственной рабочей встречи с участием родителей, чтобы всесторонне, комплексно и системно решать проблемы людей с РАС и другими ментальными особенностями. Отсутствие диалога на уровне министерств — несмотря на многочисленные попытки родительской общественности и фонда «Каждый особенный» инициировать такие встречи — является ярким примером недостаточного внимания к проблеме аутизма и ментальных особенностей. Но дети с РАС никуда не исчезают; они продолжают рождаться и нуждаются в постоянной поддержке — от раннего детства до взрослой жизни.

Недавно в социальных сетях губернатор Вячеслав Гладков поделился новостью о своем визите в некоммерческий центр для детей с аутизмом «Синяя птица», но родители детей с РАС, которые уже больше двух лет ждут личной встречи с ним, написали ему в комментариях своё мнение, полное отчаяния.

Я, как мама 19-летнего подростка с РАС и как руководитель экспертного фонда помощи людям с РАС «Каждый особенный», хочу открыто обратиться к губернатору с просьбой обратить внимание на те проблемы, которые по сей день остаются нерешенными для огромного количества детей с инвалидностью и их близких.

Открытое письмо губернатору

Уважаемый Вячеслав Владимирович, я являюсь руководителем благотворительного фонда «Каждый особенный», который до 2021 года выстраивал систему помощи в регионе совместно с другими мамами и папами детей с аутизмом. Я также являюсь мамой 19-летнего подростка с РАС. В первую нашу встречу в составе других НКО Вы поддержали мой акцент на том, что важно поддерживать системные и инфраструктурные изменения в регионе, поскольку проблема людей с особенностями масштабна.

Поддержка некоммерческих центров помощи детям с аутизмом — это прекрасно и очень важно. Но это внимание к отдельной инициативе. А как быть остальным детям, подросткам и взрослым с аутизмом и другими ментальными особенностями, численность которых в области превышает 11 тысяч человек? Как жить их родителям, которые годами не могут пробиться к Вам на встречу и в министерства, чтобы получить помощь для своих детей и иметь возможность спокойно умереть, без страха, что их дети окажутся в бесчеловечных условиях в ПНИ, когда они не смогут позаботиться о них?

Когда профильные министерства образования, здравоохранения и социальной защиты населения вернутся к комплексному решению этой острой проблемы и начнут учитывать родительский запрос, который в области уже давно консолидирован? Сколько ещё нужно ждать мамам и папам не точечной, а системной и целенаправленной работы в этом направлении?

Наши дети — это не отдельные случаи, а значительная часть населения Белгородской области, и каждый из них имеет право на полноценную жизнь и индивидуальное развитие. Родители, ежедневно сталкивающиеся с трудностями и бюрократическими преградами, устали ждать. Они заслуживают уверенности в будущем своих детей. Мы просим инициировать создание межведомственного координационного совета, который будет включать представителей всех ключевых министерств, специалистов по аутизму и, что наиболее важно, самих родителей. Задача этого совета — разработка и внедрение комплексной региональной программы поддержки людей с аутизмом и другими ментальными особенностями.

Такой подход позволит:

1. Сформировать устойчивую систему ранней диагностики и поддержки детей с аутизмом, начиная с младенческого возраста.
2. Обеспечить доступ к специализированным образовательным программам и инклюзивному обучению в общеобразовательных школах и детских садах.
3. Организовать центры дневного пребывания и занятости для взрослых с ментальными особенностями, учитывая их индивидуальные потребности, а также центры поддержки детей и взрослых с тяжелыми формами аутизма.
4. Разработать программы социальной адаптации и трудоустройства для подростков и взрослых с аутизмом.
5. Создать благоприятные условия для проживания и ухода за взрослыми с ментальными особенностями, обеспечивая достойную альтернативу традиционным ПНИ.

Фонд «Каждый особенный» готов активно участвовать в разработке и реализации таких инициатив, предоставляя свои экспертные знания и опыт. Мы убеждены, что Ваше участие и поддержка могут стать решающим фактором в этом процессе.

Нами уже накоплен обширный опыт, который можно использовать для позитивных изменений. Результаты нашей работы отмечены и родителями, и специалистами и сотрудниками профильных министерство и ведомств. Но без вашей поддержки наша работа не достигнет необходимого масштаба. Надеемся на Ваше внимание и готовность к открытой и конструктивной дискуссии в интересах людей с ментальными особенностями и их близких.

С уважением, Наталья Злобина, основательница и руководитель благотворительного фонда «Каждый особенный»