Пересадка костного мозга спасла 10 челябинских детей в 2024 году

Но найти генетического близнеца непросто

Детские онкологи Челябинска за год направили на пересадку стволовых клеток 10 юных пациентов с тяжелыми заболеваниями. Такая операция для них — единственный шанс на выздоровление. Доступность лечения повысилась благодаря накопленному опыту трансплантации в федеральных клиниках и расширению списка потенциальных доноров. Как вступить в их ряды и почему это важно, обсудили на пресс-конференции медиахолдинга «Гранада Пресс». В ней участвовали южноуральцы, которым донорские клетки подарили жизнь. Подробности — в материале «Вечерки». «Боялась, что будут резать»

Ксения Житникова из Златоуста серьезно заболела в шесть лет. В Челябинской областной детской больнице ей провели необходимое лечение. Под воздействием химиотерапии, гормонов и других процедур болезнь отступила, но через полгода вновь напомнила о себе. После очередного курса терапии врачи приняли решение: направить юную пациентку на трансплантацию костного мозга в Санкт-Петербург.

— Донора нашли быстро — через три месяца. Позднее я узнала, что это была женщина из Германии, — рассказывает Ксения. — В сентябре 2016 года меня привезли в Санкт-Петербург. Я очень боялась, что будет операция с большими разрезами. Но все оказалось не так страшно. Я лежала в палате и процедура проходила как переливание крови. Восстановление было очень тяжелым. Постоянная тошнота, отсутствие аппетита. Бабушка приносила малюсенький контейнер с едой, но я даже его не могла осилить. Сильно похудела. Но постепенно все пришло в норму.

По словам девушки, ей помогала поддержка врачей и вера в победу над недугом. Медики советовали пациентке больше двигаться: она стала ходить по больничному коридору, заниматься на тренажере, а потом вышла на первую пятиминутную прогулку. Хотя каждый шаг поначалу давался нелегко.

После выписки из больницы Ксения до нового года находилась под наблюдением петербургских докторов. Аренду жилья в северной столице помогал оплачивать челябинской фонд помощи онкобольным детям «Искорка».

— Мы каждый день ходили в больницу. Я тогда еще была так слаба, что все время хотелось присесть или прилечь на лавочку, — вспоминает пациентка. — Когда вернулась домой, постоянно ездила в Челябинскую областную детскую больницу на проверку. А потом снова в Петербург для контроля.

Под присмотром врачей пациентка находилась почти десять лет: финальное контрольное обследование прошла минувшим летом.

Сейчас Ксении 21 год. Она окончила техникум, стала мастером маникюра и оформила свое ИП.

Посылка для жизни

Подходящего донора костного мозга для Валерии Мишиной искали почти два года. В 2019-м у девочки обнаружили генетическое заболевание. Спасти ребенка могла только трансплантация. При этом сроки были жестко ограничены. Без пересадки на качественную жизнь остается всего два года — такой вердикт вынесли специалисты федерального центра в Москве.

— Через год поиска донора мы забили тревогу, — делится мама девочки Анна Мишина. — И наконец нашли его в Германии. Но тут началась пандемия, границы закрыли.

Тем временем состояние маленькой пациентки ухудшалось. Она все чаще попадала в больницу. Чтобы поддержать девочку, ей постоянно делали переливание крови — сначала раз в три месяца, позже — до нескольких раз в неделю.


Чтобы стать потенциальным донором костного мозга, надо сдать кровь из вены. Фото Олега Каргаполова из архива «Вечернего Челябинска»

— Врачи порекомендовали нам родить братика для нашей дочки. Но уже во время беременности выяснилось, что малыш не сможет стать донором из-за несовпадения генов, — рассказывает Анна Мишина. — И опять продолжились поиски. Донора снова нашли в Германии. Несмотря на закрытые границы заветные пакетики с кровью сумели доставить в Россию. Немцы привезли биоматериалы прямо в московскую больницу, где мы находились.

Пересадка костного мозга позволила исправить генетическую поломку. А в семье на радость родителям растут двое детей. Но, как считает мама, если бы донор нашелся раньше, старший ребенок мог бы быстрее поправиться и не было бы серьезных осложнений.

В поисках генетических совпадений

Каждый год, по оценкам онкогематологов, в пересадке костного мозга нуждается в среднем десять тысяч российских пациентов. Из них лишь более полутора тысяч находят генетического близнеца — донора с совпадающим набором генов. Сдерживающий фактор — ограниченное число добровольцев, готовых поделиться своими кроветворными стволовыми клетками.

— В последнее время государственный регистр доноров костного мозга активно пополняется. Благодаря совместным усилиям общественности, НКО, федеральных медицинских центров повышается информированность жителей о необходимости донорства. Это позволило совершить прорыв: в 2023 году регистр увеличился в 2,7 раза, — обращает внимание директор благотворительного движения «Искорка Фонд» Татьяна Сачко. — В прошлом году Челябинский детский онкоцентр направил на пересадку костного мозга 10 пациентов. Это большое достижение.

По словам эксперта, федеральные центры, где выполняют такие операции, накопили богатый опыт и готовы увеличивать число трансплантаций. Но доноров по-прежнему не хватает. Ведь шанс найти в регистре генетического близнеца для пациента составляет всего 1%.

В федеральном центре Санкт-Петербурге имеют опыт гаплоидентичной пересадки — от мамы или папы пациента. Но этот метод обычно используют, когда надо срочно спасать ребенка. Родственное донорство — достаточно рискованный, а иногда и невозможный вариант. Иногда в таких случаях может развиться неконтролируемая реакция «трансплантат против хозяина», когда после пересадки возникает осложнение — иммунный конфликт клеток донора и реципиента.

В России продолжают взаимодействовать и с международными регистрами доноров костного мозга. Хотя из-за введенных ограничений возникают сложности с оплатой и транспортировкой особого груза. Сейчас организацию поиска доноров в зарубежных регистрах и доставку биоматериалов взял на себя фонд «Круг добра».

В доноры — через госуслуги

Чем больше будет потенциальных доноров в российском регистре, тем выше вероятность найти генетического близнеца для пациента, нуждающегося в пересадке костного мозга.

Чтобы стать потенциальным донором, нужно сдать всего четыре миллилитра крови — меньше чайной ложки. Это можно сделать на Челябинской областной станции переливания крови. Самый доступный вариант — подать заявку в регистр доноров костного мозга на «Госуслугах». Там же можно ознакомиться с требованиями к потенциальному донору и ограничениями.


Чем больше доноров в регистре, тем выше вероятность найти генетического близнеца. Фото Людмилы Ковалевой (из архива «Южноуральской панорамы»)

— Мы со своей стороны активно привлекаем добровольцев, готовых вступить в регистр доноров костного мозга, — отмечает Татьяна Сачко. — В прошлом году, например, благодаря нашим мероприятиям в него вступило 20 человек. А в России больше тысячи пациентских организаций, работающих в нашей сфере. Если каждая из них привлечет по 20 доноров, их будет уже более свыше 20 тысяч.

Прошлой осенью в Челябинске состоялся первый благотворительный забег «С Искоркой в сердце». Как пояснила Татьяна Сачко, это мероприятие в том числе было направлено на вовлечение в федеральный регистр доноров костного мозга. На площадку, где проходил спортивный праздник, прибыл мобильный пункт станции переливания. И каждый желающий мог сдать кровь ради будущего спасения жизней. Второй забег с донорской акцией «Искорка» планирует провести в этом году.