Ставки на жизнь. В Свердловской области для детей с ментальными особенностями урезали бесплатные услуги
В конце января в Свердловской области вступил в силу приказ регионального минсоцполитики, который, как опасаются родители, значительно сократит объем бесплатной помощи для детей-инвалидов. Об этом нам рассказали в негосударственном фонде, который помогает детям с аутизмом и РАС (расстройствами аутистического спектра). О том, в чью пользу меняется система соцпомощи в регионе, с какими препятствиями приходится сталкиваться родителям и поставщикам услуг, а также о мизерных тарифах, которые не менялись много лет, мы поговорили с руководителем фонда «Я особенный» Александриной Хаитовой. — Как в этой ситуации можно помочь детям? — Для начала — об этом нужно говорить. Говорить громко. Что изменилось?«Чиновники заменили формулировку "по мере необходимости" на определенное количество услуг в год. Несколько примеров уменьшения поддержки, которую раньше можно было получать по мере необходимости: - услугу "Индивидуальное социально-психологическое консультирование" предлагается оказывать до двух раз в год при тарифе 116 рублей 45 копеек за 1 услугу; - обучение семьи навыкам помощи тяжелобольному родственнику чиновники ограничивают четырьмя услугами в год на сумму 155 рублей 24 копейки; - "социально-психологический патронаж" представлен двумя услугами в месяц при тарифе 174 рубля 68 копеек за 1 услугу», — рассказали нам в фонде. Что осталось прежним? Тарифы. — Александрина Иосифовна, что меняется в системе социальной помощи для детей? — Этот приказ на самом деле касается не только детей-инвалидов. Он в принципе касается всех категорий незащищенных граждан — взрослых, пенсионеров… Нас волнуют, в первую очередь, конечно, дети с нарушениями интеллекта и психического развития. Пожалуй, самые незащищенные из незащищенных. Помощь для таких детей должна быть постоянная, интенсивная и своевременная. До минувшего января негосударственные центры могли организовать для ребенка необходимую полноценную поддержку. Это возможно только при условии большого количества услуг и интенсивной индивидуальной работе. Логопеды, дефектологи, нейропсихологи, психиатры, массажисты, иммунологи, арт-терапевты, АВА-специалисты… Мы успели поработать в таком режиме с 2019 по 2022 год, и за это время у нас накопилась масса свидетельств от родителей и докторов об улучшении состояния детей. Через год-два терапии у детей снимали неврологические диагнозы, оставляя только остаточные явления. Есть международные научные исследования о том, что в результате качественной своевременной поддержки 60% таких детей ко взрослой жизни приходят в норму. Подчеркну — именно в результате постоянной, интенсивной, индивидуальной поддержки. И ее должно быть столько, сколько нужно, то есть получать ее дети должны именно по мере необходимости, как и заложено в федеральном законодательстве. Сейчас нам существенно урезают объемы бесплатных соцуслуг, заменив формулировку «по мере необходимости» на рекомендованную периодичность — два раза в год, раз в месяц, пять раз в неделю и т.п. То есть федеральный закон эти услуги людям гарантирует, по федеральному законодательству объемы услуг не ограничиваются. У региональных властей — свое видение, как это дело перекроить, и соответствующие полномочия. Авторы изменений не понимают, что «по мере необходимости» — это не значит «бесконечно». А именно этого, похоже, и боятся чиновники на местах, переживая, что все государственные деньги неизвестно кто и на что потратит. — Целых 8 рублей 34 копейки? — Да, расценки есть удивительные. Есть услуги, которые стоят, например, 12 рублей и 6 копеек, 31 рубль 13 копеек, 61 рубль и 86 копеек… Но таких цен в реальном мире давным-давно нет! Высококвалифицированные специалисты просто не смогут работать с такими тарифами! То есть негосударственные фонды будут закрываться, а государственные, как и прежде, будут предоставлять детям один-два коротких курса реабилитации в год? Этого для особенных детей катастрофически мало. Еще одна проблема в том, что в приказе не только убрали формулировку «по мере необходимости», но и удлинили время оказания соцуслуг. То есть теперь негосударственным организациям, которые работают с получателями, нужно оказывать услугу, например, 40 минут (или час) и ни минутой меньше. Но при этом тарифы, предусмотренные за эту работу, остаются прежними. — Есть ли какие-то примерные сроки, как долго требуется необходимая помощь для улучшения состояния ребенка? — Столько, сколько нужно именно этому ребенку. В каждом конкретном случае это должен определять специалист. Есть обобщенные международные исследования, которые говорят о том, что требуется многочасовая работа каждый месяц. Но мы полагаем, что в минсоцполитики все процессы, направленные на социальную адаптацию детей, происходят без опоры на данные этих исследований. Сейчас, например, очень распространены органические поражения головного мозга у детей. При отсутствии коррекционной педагогической работы возникают вторичные нарушения — у ребенка не формируются необходимые ему навыки. Он значительно отстает от сверстников, не осваивает общеобразовательную программу, его в конце концов исключают из детского коллектива. К 6-7 годам, к сожалению, ребенок становится инвалидом. Причем не по физическим причинам, а именно по социальным! К этому возрасту развитие головного мозга уже не такое интенсивное, и ребенку сложно догнать в развитии своих сверстников. Поэтому в лечении аутизма на первый план выходит именно педагогическая коррекция. Главное, начать ее как можно раньше. Повторюсь, 60% таких детей ко взрослой жизни приходят в норму, если использовать современные интенсивные методы терапии. — Как определяется число услуг, на которые может претендовать ребенок? Например, почему, судя по приказу, «социально-психологическое консультирование» — именно два раза в год, а не три или десять? — Проблема в том, что чиновники делают выводы на основании очень ограниченной локальной группы людей, которые получают услуги в государственных центрах. Таких центров в регионе несколько. Этого очень мало, так как у нас — 22 тысячи детей-инвалидов. Они обслуживаются, конечно, не только в этих центрах (так как инфраструктуры и специалистов очень не хватает), а еще у десяти детских поставщиков социальных услуг. Но чиновники определяют количество соцуслуг, прописанных в приказе, на основании статистических данных, собранных именно в государственных центрах за последние три года. Через эти центры проходят очень мало детей и получают они очень ограниченный объем помощи. Мягко говоря, это не генеральная совокупность всех детей, которые получают соцобслуживание в регионе. Поэтому нельзя обобщать эти данные и распространять на всех. — Если рассуждать «по-рыночному», то госцентры должны быть обеспокоены возрастающей конкуренцией с негосударственными поставщиками и повышать уровень обслуживания… — Проблема в том, что государственные центры вообще не зависят от количества и качества соцуслуг, которые они оказали. Они финансируются полностью бюджетным способом, на год вперед. Я уверена, что, если посчитать реальную стоимость обслуживания одного человека в этих центрах, то выяснится, что стандартные 40 минут услуги будут стоить государству несколько тысяч рублей, а в некоторых случаях — существенно больше. Мы видели такие документы, выданные госцентрами после курса реабилитации — там может быть указано всего несколько услуг, а может, условно, 138… Если говорить о конкуренции, то 442-й закон (№442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в РФ» — прим. ред.), который в 2013 году ввел понятие «негосударственные поставщики социальных услуг», и был создан именно для того, чтобы охватить помощью всех нуждающихся людей, чтобы были равные условия для государственных и негосударственных структур и чтобы появилась конкуренция за человека-получателя услуг. Потому что только в условиях этой конкуренции может появиться качество и сформироваться реальная стоимость обслуживания одного человека. Но, к сожалению, на местах старое цепляется за старое и не дает развиваться чему-то прогрессивному. Там, где есть монополизм, — нет никакого развития. Это законы рынка. — Напрашивается вопрос: кто и как должен всю эту «кассу» контролировать? — Здесь интересный момент. Этот же 442-й закон закрепляет за региональными министерствами соцполитики все ключевые функции — регуляторную, исполнительскую, стратегическую, контролирующую, финансовую. То есть они распределяют средства и по государственным структурам, и по негосударственным. Отгадайте, кому больше достанется. Получается, что министерства сами эту деятельность планируют, сами обеспечивают ее деньгами, сами выполняют соцобслуживание и сами контролируют. По-моему, это называется конфликт интересов. На мой взгляд, сложилась ситуация, при которой госструктуры нас считают конкурентами, но конкурировать за человека с нами не хотят, в развитии качества услуг не заинтересованы и стараются вытеснить нас из этой сферы. Например, было практически невозможно пробиться на круглые столы и совещания, на которых обсуждали изменения стандартов соцуслуг. Для нас эти обсуждения были, по сути, закрыты, в отличие от госцентров, представители которых могли присутствовать. — Очевидно, что в первую очередь в этом конфликте страдают непосредственно получатели услуг, то есть дети… Что можно сделать в этой ситуации, чтобы повлиять на проблему? — Для начала — об этом нужно говорить. Говорить громко. Только постоянное муссирование этой темы в прессе, обсуждение на открытых площадках. Вот, знаете, если я не права, я готова встречаться и публично это обсуждать, у меня аргументы есть. Только открытое обсуждение проблем, а не заметание под ковер, поможет людям понять, на какие услуги, почему и в каком объеме они могут рассчитывать бесплатно. — Некоторые из них наверняка не знают, что вообще на какие-то бесплатные услуги имеют право? — Именно. У нас в регионе, грубо говоря, каждый год плюсом регистрируется тысяча детей-инвалидов. Очень многие семьи даже не подозревают о существовании услуг, на которые они имеют право по закону. То есть они не могут открыто возмущаться, что у них что-то отняли, потому что даже не знают, что у них что-то было. Другая проблема в том, что люди не привыкли жаловаться и бороться за свои права, привыкли справляться со всем сами. Написать в прокуратуру, пожаловаться на чиновника — это же действие. Хотя, знаете, я бы всё же не стала винить людей в бездействии, потому что человек в нормальной стране не должен бороться за права, которые и так ему положены по закону. К слову, у нас в стране очень много социальных, очень полезных законов для людей. Но в силу разных причин мало что из этого реально работает. — Что сейчас, после изменений в нормативных актах, делать родителям больных детей? — К сожалению, сейчас, чтобы продолжать получать интенсивную помощь, семьям придется существенно доплачивать за услуги. Несмотря на то, что приказ уже вступил в силу, мы будем пытаться повлиять на его корректировку. Это не быстро. Но у нас уже есть положительный опыт, когда нам удавалось придержать похожие изменения с помощью петиций в 2019 году. От 30 тысяч до 100 тысяч рублей в месяц — столько платят некоторые семьи в Свердловской области на лечение детей с аутизмом и РАС. Самые дорогие — услуги специалистов по прикладному анализу поведения. Пока в России очень мало таких специалистов. — Александрина Иосифовна, как вы пришли к созданию Фонда? — Это моя личная история… У меня четверо детей, двое из них — с аутизмом. Мне довольно быстро стало понятно, что я одна им обоим помочь не смогу. Я четко понимала, что смогу побыть со своими детьми какой-то срок, но ведь когда-то меня не станет. Мои дети, которые нуждаются в постоянной серьезной поддержке, останутся одни. И в какой-то момент для меня стало очевидным, что нужно изменить государственную систему помощи. Мне хотелось видеть такую систему, которая поддерживала бы таких детей всегда, постоянно. Поддерживала бы и взрослых, которые не смогли выбраться из этого состояния (таких, по зарубежным исследованиям, около трети). Но, как мама, я хотела помочь в первую очередь своим детям. Я уверена, что все-таки увижу такую систему в России, нам уже многого удалось добиться. Например, я вижу вполне достижимую цель — это федеральная программа помощи детям с РАС в России. У нас много единомышленников среди федеральных органов власти, среди прогрессивных чиновников, которые согласны с моей командой, есть союзники среди депутатов Госдумы. Есть широкая поддержка общественных организаций, и, главное, есть отклик от родителей, которым необходима наша помощь. Сейчас поддержку Фонда получают около 600 семей. Да, в нашей сфере очень не хватает специалистов, даже коммерческих центров не хватает. Это тяжелая работа сама по себе, а постоянные барьеры, которые выходят из-под пера чиновников, ее не делают легче. Но мы рассчитываем на развитие, в том числе в других регионах, так как потребность в социальной помощи у населения огромная.
