Солнечный мир Александры и Андрея
Журналист "ИГ" провела день с мамой, которая воспитывает ребенка с аутизмом, и выяснила, с какими трудностями сталкиваются родители детей с особенностями развития
Малыша интересовали не игрушки, а мужская косметика
Неожиданно приятным при встрече с Александрой Ахмадовой и ее 12-летним сыном Андреем Пахомовым стало то, что подросток, как и мама, поздоровался и вручил мне подарок, который сделал своими руками – новогоднего снеговика. Я сразу заметила: несмотря на то что мы не знакомы, мальчик хорошо идет на контакт.
Видя мое удивление, мама, педагог по образованию, отметила, что было время, когда сын совсем не говорил. Всё достигнутое сегодня – результат больших совместных усилий.
"Казалось, что Андрей развивался, как все дети, и только спустя время я поняла, что уже тогда были первые "звоночки". Я замечала, например, что он не расстраивался, когда оставался с родственниками, если мне нужно было куда-либо уйти. Не смотрел в глаза, совсем перестал говорить", – вспоминает Александра.
Жительница Иванова говорит, что сын любил смотреть рекламу и собирать брошюры. А в магазинах его интересовало лишь то, что он видел в рекламе: Андрея привлекали не сладости и игрушки, а мужская уходовая косметика брендовых фирм.
Позднее начались хождения по врачам – невролог, психиатр… Сомнения подтвердились, в три года сыну поставили диагноз – аутизм.
Любит кататься с горки, плавать и танцевать
Андрей рассказывает, что во дворе есть снежная горка, с которой он катается вместе с ребятами. Те охотно принимают его в игры. По словам Александры, не было случая, когда к парню отнеслись бы недоброжелательно или прогнали.
По словам Александры, у них не было случаев, когда к парню недоброжелательно бы отнеслись или прогнали. Хотя другие родители детей с аутизмом нередко получают замечания от посторонних о том, какой у них невоспитанный ребенок. Избежать недоразумений, например, на приеме у врача, Александре Ахмадовой помогает то, что она сразу предупреждает: ребенок особенный. Говорит, как с ним лучше взаимодействовать.
Андрей любит ходить в бассейн, а недавно стал танцевать в Центре культуры и отдыха. Добираться до него не очень удобно – может уйти и час на общественном транспорте, но Андрей в нем держится уверенно, если видит свободное место, садится.
СПРАВКА. По данным Всемирной организации здравоохранения на 2023 год, в мире каждый сотый ребенок страдает расстройством аутистического спектра, а аутизмом – каждый 270-й житель Земли. Предполагается, что этот диагноз имеют 67 миллионов человек по всему миру: в большинстве стран аутизм встречается чаще, чем рак, диабет и СПИД, вместе взятые.
Вопреки мнению о том, что люди с аутизмом могут внезапно уйти, куда им вздумается, Андрей далеко от мамы не убегает. А во время нашей совместной прогулки не вмешивался в разговор, не пытался перетянуть внимание на себя, но при этом охотно и эмоционально отвечал на вопросы. Мальчик привык быть в общественных местах, на мероприятиях и конференциях с мамой и прекрасно знает, как нужно себя вести.
В пятничный вечер в холле Центра культуры и отдыха многолюдно, но Андрей уверенно надевает бахилы и идет переодеваться. Он стал участником инклюзивного проекта "Свой танец", вписался, по словам педагогов, отлично. У всех ребят есть здоровый партнер. У Андрея – Ярослава Кононихина, которая всю жизнь занимается танцами, а теперь в качестве волонтера посвятила время и занятиям с особенными детьми. Подросток с нетерпением ждет каждое занятие.
Андрею нравится танцевать с Ярославой. Фото: Наталья БЫСТРЯНСКАЯ
Вылечить нельзя, можно лишь изменить отношение
Александре Ахмадовой, по ее словам, повезло попасть в программу помощи родителям "Ранняя пташка", которую организовал фонд "Открыть мир" в Костроме. Именно благодаря этим занятиям женщина многому научилась. Она узнала, что аутизм – это не болезнь, которую можно вылечить, а состояние, сопровождающее человека всю жизнь. То есть невозможно изменить ребенка, но можно изменить отношение родителей к диагнозу и помочь им найти подход к сыну или дочери.
"В "Ранней пташке" родители изучают и внедряют в свою жизнь стратегии поддержки детей с РАС. Программа дает возможность общаться друг с другом, пытаясь вместе при поддержке опытных специалистов найти наиболее оптимальное решение тех проблем, с которыми они сталкиваются", – говорит Александра.
В результате Андрей пошел учиться в ресурсный класс одной из школ Костромы, где жила семья, вместе с другими ребятами с таким же диагнозом. А потом случилась пандемия, и, как и все, мать с сыном оказались "запертыми" дома.
Александра Ахмадова стала понимать: ее знаний не хватает, чтобы самой заниматься с сыном и развивать его дальше. Поэтому она пошла учиться на поведенческого специалиста (педагог, анализирующий поведение конкретного ученика). И процесс пошел – маме и сыну стало интересно взаимодействовать. Она адаптировала дом для занятий и удобства сына, а позднее, увидев результаты проделанной работы, поняла, что может помогать и другим. При поддержке благотворительного фонда "Открыть Мир" она прошла три модуля прикладного анализа и стала организатором детского клуба "Расправь крылья", где объединяла детей с особенностями и без.
Начинал учиться в обычном классе
В 2021 году Александра с Андреем переехали жить в Иваново – пришлось начинать всё заново. На тот момент в нашем облцентре не было ресурсного класса. Тогда женщина попыталась устроить сына в обычную школу. Семье не отказали, но честно признались, что учреждение не готово к занятиям с детьми с аутизмом.
Александра искала единомышленников среди родителей, педагогов. Например, тесно общалась с председателем областной организации "Солнечный круг" Ольгой Татаринцевой. Совместными усилиями удалось получить грант, и на базе 68-й школы в 2022/2023 учебном году открылся ресурсный класс, в котором смогли учиться шесть ребят с аутизмом. Александра Ахмадова курирует процесс.
Ресурсный класс – пространство в обычной школе, где дети с аутизмом в сопровождении педагогов-тьюторов привыкают к учебному процессу, к другим детям, общаются с ними, ходят вместе в кино, начинают посещать уроки в обычном классе. Андрею нравилось общаться со здоровыми детьми, со многими он подружился. Правда, сейчас мальчик перешел на дистанционное обучение. Например, Александра и Андрей вместе учат английский язык.
Психиатры, логопеды и дефектологи – в дефиците
На вопрос, что бы Александра посоветовала родителям, которые заметили у детей особенности в развитии, она отвечает: нужно признаться самим себе, что с ребенком что-то не так и не бояться просить помощи у тех, кому об этом известно больше, искать единомышленников, не замыкаться в себе.
"У нас в Иванове, например, очень хорошее родительское сообщество, объединяющее детей с разными проблемами здоровья. Меня радушно приняла руководитель благотворительного инклюзивного проекта "Мы вместе" Екатерина Ситанова", – говорит Александра. По ее мнению, при таком диагнозе главное – не упустить время: чем раньше начнешь заниматься, тем больше шансов у ребенка с аутизмом на успешную социализацию.
МЕЖДУ ТЕМ. Автор статьи выражает благодарность организаторам проекта "Один день вместе" – фонду Андрея Первозванного и Центру реабилитации инвалидов детства "Наш солнечный мир" за возможность участия и методическое сопровождение. Проект направлен на привлечение внимания к жизни семей, в которых воспитывается ребенок с аутизмом. Его участниками стали 25 журналистов из разных регионов страны, в том числе и корреспондент "ИГ".
По словам Александры, с дополнительным образованием в Иванове всё отлично: много разных направлений, есть творческие мастерские, инклюзивные проекты... Но есть проблемы для особенных детей в других сферах. Это сложность в лечении зубов (процедуры необходимо проводить под общим наркозом, а бесплатно это почти не делают), не хватает хороших специалистов – неврологов, психиатров, логопедов и дефектологов. Ну и прежде всего система общего образования не готова принимать таких детей.
...Один день вместе с Александрой и Андреем убедил меня в том, что мы разные, но так похожи и нужны друг другу! Да, мальчик особенный, но с такой мамой ему точно всё по плечу. Надеюсь, что читатели "ИГ" после этой истории будут меньше "бояться" детей с проблемами здоровья, станут спокойнее их воспринимать и, возможно, лучше понимать.
