Право выбора за вами!

Как быть тем, кому сказали, что их ещё не родившийся ребёнок обречён?

В современном мире перинатальная диагностика шагнула далеко вперёд, и теперь женщина уже на раннем сроке может узнать о том, как протекает её беременность, нет ли у ребёнка врождённых пороков развития. Иногда пороки бывают несовместимы с жизнью. В России врачи в таких случаях сразу выдают направление на прерывание беременности по медицинским показаниям, не сообщив пациентке о том, что у неё есть выбор: беременность можно прервать, а можно сохранить.

В Европе и США уже давно принят закон, обязывающий сообщать семье о такой альтернативе. Кроме того, там создан специальный протокол, согласно которому после постановки диагноза в работу сразу же включаются психологи, неонатологи и другие специалисты, которые консультируют родителей и помогают принять то или иное решение. Врачи называют будущего ребёнка не «плодом», а «беби», а ценность жизни малыша не умаляется от того, что он ещё не родился. В России об этой проблеме заговорили только сейчас, но реальной помощью таким семьям на сегодняшний день занимается только одна организация – благотворительный фонд «Дом с маяком».

Директор фонда Лидия Мониава рассказала, с какими трудностями сталкиваются родители в России, если их будущему ребёнку поставлен диагноз «нежизнеспособный плод». И поделилась своим личным опытом помощи таким семьям и опытом зарубежных специалистов.

В Европе и США всё заранее проговаривается с родителями и фиксируется на бумаге. Родители сами решают, будет ли кто-то из близких присутствовать при родах. Хочет ли мама, чтобы сразу после родов малыша положили на живот. Возможно, семья захочет нарядить малыша и сделать семейную фотографию на память. Если ребёнок рождается живым, появляется много других вариантов выбора, например, хотят родители для ребёнка реанимацию или не хотят

– Лидия, как вы лично пришли к тому, чтобы помогать семьям, которые ждут неизлечимо больного ребёнка?

– Тема перинатальной паллиативной помощи всегда звучит на международных конференциях. Говорят о том, как помочь братьям и сёстрам в семье, где болеет ребёнок, как помочь родителям справиться с горем после похорон ребёнка. И один из обсуждаемых вопросов – как поддержать родителей в момент, когда они ждут неизлечимо больного ребёнка. Мне долгое время казалось, что в России это не первостепенный вопрос, потому что у нас всё ещё большие проблемы с оказанием помощи родителям, уже родившим таких детей. Мы в хосписе тоже были сконцентрированы на этом. Но потом я прочитала книгу Ани Старобинец «Посмотри на него» (автор написала автобиографическую историю, в которой рассказала о своём опыте. – Прим. авт.) и поняла, с каким адом сталкиваются родители в такой ситуации. По мотивам этой книги я написала пост в «Фейсбуке», и мне стало приходить огромное количество писем от женщин, которые сами через это прошли: родили мёртвого ребёнка или выбрали аборт и теперь об этом жалеют. Я получала по 20–30 таких писем в день, и в каждом из них люди рассказывали, как им пришлось тяжело и как плохо, что в тот момент у них не было никакой поддержки. Прочитав эти письма, я поняла, что откладывать уже невозможно и что нужно создавать такую программу. Очень важно, что на эту тему стали говорить, информация стала доходить как до семей, так и до медицинских учреждений. Потому что до сих пор, за редким исключением, в подобных ситуациях врачи дают только одну рекомендацию: прерывание беременности по медицинским показаниям. И женщины думают, что это единственный выход, потому что для многих из них мнение врача – самое авторитетное, которому нужно всецело доверять и беспрекословно следовать. К тому же в таких случаях обычно «давят» сроками принятия решения, и люди впопыхах совершают такие вот фатальные ошибки в своей жизни, о которых могут потом жалеть долгие годы.

– Сейчас что-то изменилось?

– Недавно в 24-м роддоме Москвы появился пилотный проект департамента здравоохранения по перинатальной паллиативной помощи. Там проходят консилиумы, куда приходят беременные женщины, которые не знают, как им поступить: прервать беременность или нет. Сейчас на этих консилиумах семье дают выбор. Там присутствует главный специалист по паллиативной помощи департамента здравоохранения, он «подхватывает» эти семьи и помогает им. Но пока это пилотный проект, а через какое-то время департамент должен проанализировать опыт и распространить его дальше.

– Как детский хоспис «Дом с маяком» помогает семьям, решившим сохранить беременность и родить неизлечимо больного ребёнка?

– Мы опираемся на зарубежный опыт, но в России другие законы, и это нужно иметь в виду. В Европе и США всё заранее проговаривается с родителями и фиксируется на бумаге. Родители сами решают, будет ли кто-то из близких присутствовать при родах. Хочет ли мама, чтобы сразу после родов малыша положили на живот. Возможно, семья захочет нарядить малыша и сделать семейную фотографию на память. Если ребёнок рождается живым, появляется много других вариантов выбора, например, хотят родители для ребёнка реанимацию или не хотят. Можно выбрать, чтобы его активно лечили в больнице, реанимировали, подключали искусственное кормление и к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). А можно, чтобы всё прошло максимально естественно: ребёнок прожил столько, сколько ему отведено, и умер естественной смертью. И тогда нужно будет только облегчать симптомы – чтобы он не страдал от боли и не задыхался. Роды могут быть как в больнице, так и на дому – с медицинским сопровождением.

– У нас такого выбора нет?

– В России женщина тоже может выбрать роды дома, но по закону медики при этом присутствовать не могут. Я не поддерживаю домашние роды без медицинского сопровождения, потому что могут возникнуть опасные осложнения как у мамы, так и у малыша, и медицинская помощь бывает нужна довольно часто. Я скорее за то, чтобы были хорошие условия в роддомах и чтобы родители мог­ли сами принимать важные решения, касающиеся их малыша. Сейчас, если

после родов ребёнок не начнёт дышать самостоятельно, медики обязаны будут подключить его к аппарату ИВЛ и поместить в реанимацию. И тогда забрать ребёнка домой становится гораздо сложнее, потому что потребуется дорогое оборудование и этим оборудованием нужно будет научиться пользоваться. Но в нашем хосписе такое возможно – сейчас у нас около полусотни детей живут дома на аппаратах ИВЛ.

– В других странах врачи дают рекомендации по поводу того, нужно ли подключать ребёнка к ИВЛ, или это решают только родители?

– Да, врачи дают рекомендации, и они противоположны российским. Там считается, что не стоит поддерживать жизнь неизлечимо больного ребёнка искусственным образом, что это только продлит его страдания. Хотя часто оказывается, что в случаях, когда ожидали, что ребёнок умрёт в день родов или в ближайшие дни после них, он на самом деле может прожить еще длительное время даже без аппарата ИВЛ.

– Западные психологи считают очень важным, чтобы родители увидели своего умершего ребёнка, попрощались с ним. Как вы думаете, почему такой возможности нет у нас?

– Мне кажется, эта традиция пошла с советских времён. Если родился инвалид, то лучше от него отказаться, сдать в учреждение, которое размещено где-нибудь за 101-м километром, и лучше закрыть там всё заборами, чтобы туда никто не приходил. Давно существует идея, что нужно поменьше обсуждать больные темы. Например, не говорить человеку, что у него рак, или от ребёнка скрывать его диагноз. Нас периодически просят в семьях, чтобы мы не представлялись, что мы из хосписа, потому что слово «хоспис» якобы травмирует. Люди как бы стараются спрятаться от негативной реальности: что если таких детей не видеть, то их будто не существует. И то, что врачи уносят ребёнка, не дав маме с ним попрощаться, – они это делают не от жестокости, а из лучших побуждений, потому что им кажется, что таким образом они спасают маму от дополнительных травм. А то, что женщина может хотеть увидеть своего ребёнка даже мёртвого и что ей нужно время с ним попрощаться, в медицинском сообществе редко принимается во внимание.

Человеку всегда нужно время, чтобы принять тяжёлую для него информацию. Ощутить свою потерю, прожить её и отгоревать, иначе травма засядет очень глубоко и потом будет точить человека десятилетиями. Нужно прожить и принять, что ребёнок был, что он действительно умер, почувствовать это на физическом уровне

– Почему так важно пройти естественный путь –  доносить беременность и попрощаться с ребёнком?

– Человеку всегда нужно время, чтобы принять тяжёлую для него информацию. Ощутить свою потерю, прожить её и отгоревать, иначе травма засядет очень глубоко и потом будет точить человека десятилетиями. Нужно прожить и принять, что ребёнок был, что он действительно умер, почувствовать это на физическом уровне. Для родителей может быть важно, что они видели своего ребёнка, что он был на них похож, знать, какой он был. Пройти через своё горе с открытым забралом, посмотреть правде в глаза, обсудить с родственниками. В России часто боятся рассказывать родственникам всё как есть, но это отдаляет людей друг от друга.

– Что говорят семьи, которые обратились к вам за помощью? Не жалеют, что выбрали этот путь?

– Не так давно в одной из таких семей родился ребёнок. Они присылают нам его фото и видео: как в первый раз его купали, как в первый раз выходили гулять, как крестили. В общем, живут обычной жизнью семьи с маленьким ребёнком, у которого проблемы с животом, который плохо спит по ночам, который впервые улыбнулся… И, конечно, они рады, что не отказались от него, что этот малыш сейчас есть в их жизни. Да, их ребёнок не будет здоровым, за ним нужно будет всё время ухаживать, но то время, которое ему отведено, он может прожить радостно, окружённый любовью и заботой своей семьи.

Елена СОКОЛОВА,
ИА «Столица»