Минздрав РТ прокомментировал ситуацию в орфанными заболеваниями в республике
Министерство здравоохранения РТ прокомментировало материал Inkazan об обеспечения лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями.
В министерстве здравоохранения РТ сообщили, что с 2012 года республике организовано ведение регионального сегмента Федерального регистра больных орфанными заболеваниями. Всего в регистре состоят 575 пациентов. По каждому отдельному заболеванию в республике определены ответственные специалисты, занимающиеся этими заболеваниями. Также в местном ведомстве сообщили, что власти республики направляли обращения в адрес федеральных органов госвласти с предложением централизовать закуп лекарства на федеральном уровне за счет средств федерального бюджета. Либо предлагалось включить отдельные орфанные заболевания, требующие наиболее дорогостоящего лечения, в перечень высокозатратных заболеваний, финансируемых за счет средств федерального бюджета. На сегодняшний день по Федеральному закону полномочия финансирования расходов по организации лечения больных, страдающих такими орфанными заболеваниями как: гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II, VI типа, юношеский артрит с системным началом перешли на федеральный уровень. И полномочия финансирования расходов по организации лечения больных, страдающих такими орфанными заболеваниями как: апластическая анемия неуточненная, наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра) также перешли на федеральный уровень. Сегодня Татарстан является одним из худших регионов в плане обеспечения лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями. По данным открытых источников, в общей сложности в России от редких заболеваний страдают около 32 тысяч человек.
