«Круг добра» помог тысячам детей с редкими заболеваниями по всей России

С 2021 года более 28 тысяч детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями по всей России получили жизненно необходимую помощь от фонда «Круг добра». В рамках деятельности организации юным пациентам предоставляются лекарства, технические средства реабилитации и высокотехнологичная медицинская помощь. Фонд, созданный по инициативе Президента РФ, финансируется за счёт налоговых отчислений граждан с доходами свыше пяти миллионов рублей в год. Среди подопечных «Круга добра» — дети с муковисцидозом, миодистрофией Дюшенна, буллёзным эпидермолизом и другими тяжёлыми диагнозами. Кроме лекарств, фонд финансирует сложные операции, такие как установка раздвижных эндопротезов при остеосаркомах или коррекция врождённых сколиозов. За время работы «Круг добра» внёс значительный вклад в снижение детской смертности и повышение качества жизни маленьких пациентов. Одним из ключевых направлений деятельности стало расширение неонатального скрининга — теперь он охватывает 35 заболеваний вместо прежних 5. Это позволяет выявлять патологии на ранних стадиях и своевременно начинать лечение, что значительно увеличивает шансы на выздоровление. Фонд также обеспечивает детей современными лекарствами, включая генетически-модифицированные препараты и даже те, которые ещё не зарегистрированы в России, но критически важны для спасения жизни. Например, более 300 детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) получили дорогостоящий препарат генозаместительной терапии — онасемноген абепарвовек (Золгенсма). В 2024 году на помощь детям было направлено 200,1 млрд рублей, а с момента основания фонда — 413,4 млрд рублей. Эти средства позволили оплатить 117 наименований лекарств, медицинских изделий и 11 видов высокотехнологичной помощи. Председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко, подчеркнул, что за цифрами отчётов стоят реальные истории спасённых жизней и благодарность семей, получивших поддержку.