Неделя буллезного эпидермолиза стартовала в России
Неделя буллезного эпидермолиза проходит более чем в 120 странах мира с 25 по 31 октября по инициативе ассоциации DEBRA International.
Неделя буллезного эпидермолиза позволяет рассказать обществу о заболевании, привлечь внимание государства, врачей, журналистов и всех неравнодушных людей к проблемам семей, столкнувшихся с буллезным эпидермолизом. Акции в поддержку людей с этим диагнозом проходят в 120 странах мира, сообщает портал asi.org.ru.
Неделя буллезного эпидермолиза проходит более чем в 120 странах мира с 25 по 31 октября по инициативе ассоциации DEBRA International. Впервые она была организована в 1984 году. В России Неделю буллезного эпидермолиза поддерживает фонд «Б.Э.Л.А», помогающий людям с этим заболеванием.
Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором даже несильное прикосновение или трение может привести к повреждению кожи и слизистых оболочек. Людей с таким диагнозом обычно называют «бабочками» из-за хрупкости кожных покровов.
Ассоциация DEBRA предлагает поддержать акцию, распространяя информацию о буллезном эпидермолизе в социальных сетях и среди своих знакомых. Для этого нужно поделиться хештегом #НеделяБЭ в Facebook или Instagram и попросить об этом своих друзей, а также рассказать знакомым, родным и друзьям о «детях-бабочках» и о том, как им можно помочь. Желающие могут сделать пожертвование в поддержку людей с буллезным эпидермолизом, отправив СМС на номер 3443 со словом ЛЕТИ и указав через пробел сумму пожертвования. Перечислить средства также можно на сайте фонда.
Неделя буллезного эпидермолиза создана для привлечения внимания общества и власти к проблемам семей, воспитывающих родственников с этим заболеванием, а также для поддержки «бабочек».
Представительства DEBRA по всему миру проводят акции, рассказывают о медицинских разработках и новых методах лечения, подают петиции государственным органам и медицинским организациям. Они предлагают поделиться своим мнением или историей о том, какое значение имеет для каждого из людей буллезный эпидермолиз.
