«Не верится, что этот ад закончился». Как живет семья, которой удалось собрать почти $2 миллиона на самое дорогое лекарство в мире
«Ба-ба-ба», — громко лепечет на руках Владик. Строит глазки фотографу, улыбается, с деловитым видом примеряет на камеру солнечные очки. Мальчишке год и пять месяцев, и у него СМА I типа — диагноз, который изначально звучал как приговор. Без терапии дети с такой болезнью редко доживают до 2 лет. Лекарства есть, но они жутко дорогие — семья Ковба собирала деньги на «Золгенсма» долгие 10 месяцев. Весной благодаря предприятию Bremor сбор был закрыт, и мальчику сделали заветный укол. Мы узнали, как сейчас чувствуют себя ребенок и его родители.