ЕСЛИ РЕБЕНОК НЕ СМОТРИТ ВАМ В ГЛАЗА, ВАМ ПРИДЕТСЯ ПОСМОТРЕТЬ В ГЛАЗА ПРАВДЕ

Более 400 тысяч родителей в России не догадываются, что у их детей расстройство аутистического спектра (РАС). По данным ВОЗ, с подобными нарушениями развития на свет появляется уже каждый 68-й ребенок. Ученые всего мира озабочены тем, что истинные причины расстройства до сих пор не выяснены, при этом численность детей с аутизмом за последнее десятилетие выросла в десять раз.

Между тем еще несколько лет назад в нашей стране диагноз «аутизм» даже не был официально признан. И если во многих государствах действуют государственные программы по коррекции и социальной адаптации аутистов, разработаны методики ранней диагностики и терапии, то Россия только в начале пути. Почему во всем мире увеличивается количество таких детей? Существует ли эффективная система реабилитации аутистов и чем каждый из нас может им помочь? На эти и другие вопросы мы попросили ответить депутата Мосгордумы, главного детского невролога столицы, директора НПЦ детской психоневрологии Татьяну Батышеву и эксперта Елену Багарадникову, исполнительного директора родительской организации помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт».

– Татьяна Тимофеевна, в последнее время много говорят о таком диагнозе, как аутизм. Складывается впечатление, что число таких детей скоро превысит все мыслимые пределы. Действительно ли это так?

– К сожалению, да, тенденция такова, что за последние 10 лет количество особых детишек стремительно увеличивается. Но на самом деле этот диагноз объединяет огромное количество заболеваний. На мой взгляд, отчасти имеет место и гипердиагностика. Наши американские коллеги говорят сегодня, что каждый 80-й ребенок в мире в той или иной степени имеет расстройство аутистического спектра.

Подобные расстройства проявляются главным образом в виде нарушений социального взаимодействия, в области коммуникации, поведении.

– Но далеко не все люди, которым был поставлен диагноз «расстройство аутистического спектра» закрываются от мира.

– Конечно, нет двух одинаковых детей с аутизмом. Они заинтересованы в общении с другими людьми, способны устанавливать глубокие эмоциональные связи, однако не имеют достаточных навыков для того, чтобы общаться так, как это делают их сверстники.

Доказано что в 40 процентах случаев причиной проявления РАС могут быть неврологические заболевания, связанные с различного рода травмами, расстройствами при родах и многим другим.

Если мы говорим о детях, имеющих расстройство аутистического спектра, здесь также надо учитывать множество обстоятельств. Так, в числе факторов риска: урбанизация, наш бешеный ритм жизни, экологическая обстановка, состояние организма матери во время подготовки к беременности, течение беременности и родов, нарушения на уровне генов.

Вместе с тем ни один из нас, даже самый благополучный и здоровый, не застрахован от рождения особого малыша. Хочу подчеркнуть, что такой ребенок может появиться в любой семье! Вне зависимости от достатка, образования, социального статуса родителей. В том, что у ребенка аутизм, нет ничьей вины.

В настоящее время специалисты научились гораздо лучше выявлять аутизм. Это привело и к тому, что такой диагноз стали ставить чаще, чем раньше, и на более ранних сроках. Причем у мальчиков подобные расстройства встречаются в четыре раза чаще, чем у девочек.

– Полтора года назад в вашей клинике было открыто отделение для детей, имеющих расстройство аутистического спектра. Можно ли говорить о каких-то первых положительных результатах?

– Известно, что аутистам бывает крайне сложно оставаться в больнице. Поэтому мы всеми силами стараемся максимально подстраиваться под возможности ребенка и семьи. Это может быть и дневной стационар, и круглосуточный, амбулаторная помощь. И знаете, удивительный факт – в 100 процентах случаев мы получаем положительный результат. В отделении с таким малышом всегда находится кто-то из родителей: мама или папа. Маленький пациент проходит комплексное обследование, по результатам которого для него разрабатывается индивидуальная программа реабилитации.

Мировая практика показывает, что дети с аутизмом нуждаются в регулярных занятиях по специальным методикам. Реабилитационный процесс требует значительных усилий и длительного времени. К сожалению, от аутизма нет таблетки и с этой проблемой не справиться в одиночку. Индивидуальный подход к лечению, интенсивная терапия, рано начатое обучение, участие всех членов семьи в образовательном процессе очень эффективны и приводят к заметным улучшениям в развитии большинства детей, которые имеют подобные расстройства нервной системы.

Они нуждаются в признании и принятии их особенностей так же, как и любой условно здоровый человек. Но без нашей с вами помощи им крайне сложно достойно и комфортно жить в социуме.

– Могут ли особые дети надеяться на коррекционное и инклюзивное образование?

– Моя принципиальная позиция – все дети должны учиться, всем нужен детский коллектив и педагогическая поддержка. Коррекционное образование – это будущее для наших детей.

Сокращение коррекционного образования, которое сейчас проводится, наша боль. К инклюзии детей с РАС и ментальными нарушениями подавляющее большинство школ не готовы. Настоящая инклюзия подразумевает огромную работу: нужно обучить педагогов, весь персонал школы, работать с родителями обычных детей, с будущими одноклассниками, обеспечивать психологическую поддержку и дальше, в процессе обучения. Всем сторонам процесса необходимо создать соответствующие особые образовательные условия. Все это непросто реализуется. Но есть ряд образовательных комплексов, которые уже научились это делать. И на их опыт, безусловно, надо равняться.

– На что родителям малышей прежде всего стоит обратить внимание?

– Нарушения социального взаимодействия – самые важные симптомы аутизма. Часто особый малыш ведет себя так, будто он настроен «на свою волну». Он может не проявлять интереса к играм с другими детьми, не реагирует на свое имя, на улыбку, не смотрит в глаза, не дает брать себя на руки или протестует против объятий, его бывает сложно заинтересовать чем-то, что ему предлагает взрослый. Как правило, такие дети поздно начинают говорить. Если у родителей закрались сомнения, на специализированном сайте аутизм-тест.рф они могут пройти скрининговый тест. Он бесплатный и находится в открытом доступе.

Вообще в аутизме крайне важна ранняя диагностика. И это даже не проблема, а целый комплекс проблем. И первая заключается в том, что данное заболевание в нашей стране редко диагностируется у детей до 3-х лет. Это связано и со сложностями выявления заболевания, и с тем, что родители мало знают о его первых проявлениях, мало информированы и сами врачи. Очевидно и то, что дети с РАС недостаточно включены в сферу образования, их семьи испытывают нехватку социальных и медико-реабилитационных услуг.

Безусловно, рождение ребенка с особенностями развития – это тяжелое испытание для всей семьи. И здесь очень важно, чтобы родные смогли понять и принять своего малыша таким, какой он есть. Любите его, верьте в него. Особые дети делают поразительные успехи, причем даже те, которые казались самыми безнадежными.

Очень важно для таких детей иметь братьев и сестер, подчас благоприятная атмо-сфера большой любящей семьи – лучшее лекарство.

* * *

– Елена Вячеславовна, вопрос вам. Именно родители первыми узнают о диагнозе своего ребенка. Они принимают решение, что делать дальше. Благодаря их усилиям начинаются изменения в обществе и, как следствие, в образовании и медицине. Организация, которую вы возглавляете, занимается помощью семьям с детьми, имеющими расстройство аутистического спектра. С какими трудностями чаще всего сталкиваются родители особых малышей и чем вы можете им помочь?

– Проблем много, и они касаются всех аспектов жизни: диагностики, реабилитации, обучения, социализации. Большинство родителей, когда узнают о диагнозе своего малыша, находятся в состоянии, близком к шоковому, и сами нуждаются в психологической помощи, не понимают, что им делать и как с этим дальше жить. Мы не отказываем в поддержке никому. Тем более что хорошо понимаем состояние «новичков». Мы объединились, чтобы помогать друг другу.

Аутизм – это не приговор и не конец. Это я вам заявляю, как мама особого ребенка. Но близким нужно быть готовым к тому, что их жизнь кардинально изменится. Прежде всего родным малыша нужно перестать сравнивать его со своими нормотипичными сверстниками. Постарайтесь сравнивать своего ребенка только с ним самим – и вы увидите, какие успехи он делает. В большинстве случаев проявления аутизма могут быть существенно скорректированы при условии эффективного и раннего психолого-педагогического вмешательства.

К сожалению, в нашей стране пока практически отсутствуют организации, в которых созданы специальные образовательные условия для особых детей, поэтому в подавляющем большинстве случаев они оказываются на надомном обучении. И это при том что важнейшим фактором успеха является именно обучение и социализация. Сейчас есть позитивные изменения в законодательстве, которые позволяют надеяться на то, что дети пойдут в сады и школы: и в инклюзивные, и в коррекционные. Например, недавно приняты федеральные государственные образовательные стандарты для детей с ограниченными возможностями здоровья, их апробация идет в нескольких пилотных регионах. С 2016 года они вступят в силу по всей стране.

– Я знаю, что сейчас силами родительского сообщества вы пытаетесь реализовать в Москве масштабный проект «Инклюзивная молекула». Расскажите подробнее, что он из себя представляет?

– Очень надеемся, что правительство Москвы и Департамент образования поддержат это начинание.

Инициативным группам наших родителей удалось договориться с рядом столичных образовательных комплексов о создании на базе их учреждений так называемых ресурсных классов, оборудованных специальным образом, а также о создании специальных образовательных условий для детей с РАС. Мы рассчитываем, что в штате таких «пилотных» детсадов и школ будет формироваться служба психолого-педагогического сопровождения. У нас уже есть примеры таких работающих классов, например в школе 1447.

Ведущая роль в успешной социальной адаптации особых ребят принадлежит именно методам педагогической коррекции. До 80% детей, имеющих те или иные ментальные нарушения, могут быть успешно социализированы при наличии специальных образовательных условий в детских садах и школах. Общемировая практика это подтверждает. И, надеюсь, мы скоро сможем подтвердить эти данные и в России.

– На государственном уровне оказывается какая-то поддержка, направленная на развитие инклюзивного образования, на социализацию детей с аутизмом?

– Большая работа ведется на всех уровнях. Например, рабочей группой по ранней помощи и РАС, созданной при Министерстве труда РФ, в ее состав входит и Татьяна Батышева. Результатом работы в том числе и этой группы стал замечательный проект Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Программа называется «Ты не один» и направлена на формирование в трех пилотных регионах комплексной системы помощи детям с расстройствами аутистического спектра. Мы очень надеемся, что Москва тоже подаст свою заявку на участие в этом проекте. В его рамках будет разработан и апробирован межведомственный подход по оказанию комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи особым детям. Усилия предполагается сосредоточить на четырех ключевых направлениях: ранней диагностике, оказании ранней помощи детям и их семьям, реализации индивидуального образовательного маршрута для каждого из таких малышей, подготовке их жизни в обществе.

Наталья БУРМИСТРОВА.

Фото из открытых источников.