Депутаты Мосгордумы приняли обращение о необходимости обеспечения пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией, лекарственным препаратом «Спинраза»

Столичный парламент направит Заместителю Председателя Правительства РФ Т.А. Голиковой обращение о необходимости принятия неотложных мер по обеспечению пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией, лекарственным препаратом «Спинраза» (Нусинерсен). Депутаты просят включить этот препарат в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств в 2021 году. 

Депутат Московской городской Думы Елена Янчук, фракция КПРФ:

«Нашего внимания требует ситуация, сложившаяся с необеспеченностью пациентов с заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА) лекарственным препаратом «Спинраза» (Нусинерсен). СМА – это генетическое орфанное (редкое) заболевание, ведущее к атрофии мышц и постепенной потере двигательной активности и дыхательных функций. Это одна из наиболее частых причин смерти детей, вызываемая наследственным заболеванием.

«Спинраза» (Нусинерсен) – новый препарат, дающий шанс на стабилизацию и улучшение состояния пациентов со СМА, предотвращение угрожающих жизни осложнений.

Случай ребенка-инвалида Дианы Запольской является показательным. Консилиум врачей ГБУЗ города Москвы «Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы» еще 3 декабря 2019 года установил, что ребенку по жизненным показаниям необходимо назначение препарата «Спинраза» (Нусинерсен). Данный препарат был также назначен Диане решением ГБУЗ города Москвы «Детская городская поликлиника № 148 Департамента здравоохранения города Москвы». Однако с марта 2020 года Департамент здравоохранения отказывает ребенку в получении указанного лекарства. Стоимость препарата, действительно, высокая, она составляет порядка 100 тысяч долларов за одну инъекцию. Диане требуется 6 инъекций в первый год и еще 4 – в последующий. Очевидно, что таких средств у семьи Запольских просто нет. Индивидуальные обращения отца Дианы - Дениса Запольского результата не дали.

Департамент здравоохранения города Москвы, ссылаясь на отсутствие нормативных механизмов распределения лекарственного препарата «Спинраза» (Нусинерсен), регулярно отказывает Запольским. С учетом того, что состояние здоровья Дианы Запольской ухудшается, бюрократическая волокита при решении вопроса об обеспечении жизненно необходимым препаратом может иметь самые трагические последствия.

Я предлагаю Мосгордуме найти в себе государственную политическую волю и направить в адрес Мэра Москвы Сергея Собянина обращение. Я уверена, что он в рамках своих полномочий примет все меры, чтобы помочь детям, которые борются с этим тяжелым заболеванием, включая Диану Запольскую».

Председатель комиссии МГД по образованию Евгений Бунимович, фракция партии «Яблоко»:

«Хотел бы сказать огромное спасибо Елене Юрьевне Янчук за то, что она подняла этот вопрос на заседании Мосгордумы. Я уже в течение года занимаюсь этой темой. Общее движение, конечно, есть.

До недавнего времени препарат «Спинраза» вообще не был зарегистрирован на территории России. Когда это произошло, я обращался не только в адрес исполнительной власти Москвы, но и к вице-премьеру Правительства РФ Татьяне Голиковой. Это просто тупиковая ситуация - отправлять семьи с больными детьми судиться, чтобы добиться жизненно необходимого лекарства. Бюрократические процедуры продолжаются, нас уверяют, что буден создан специальный фонд помощи таким пациентам, но детям нужны лекарства уже сегодня. В Москве, действительно, есть деньги. Я уже обращался в связи с этой проблемой и надеюсь, что при формировании бюджета будет учтен данный запрос и мы все-таки дадим детям со СМА возможность жить. Поддерживаю это обращение».

Заместитель Председателя Московской городской Думы, руководитель фракции партии «Единая Россия» в Мосгордуме Степан Орлов:

«У фракции «Единая Россия» и депутатского объединения «Моя Москва» будет устная поправка к проекту обращения Московской городской Думы «О необходимости обеспечения пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией, препаратом «Спинраза» (Нусинерсен)». Прошу члена фракции «Единая Россия», председателя комиссии МГД по здравоохранению и охране общественного здоровья Ларису Картавцеву зачитать устную поправку».

Председатель комиссии МГД по здравоохранению и охране общественного здоровья Лариса Картавцева, фракция партии «Единая Россия»:

«Предлагается обращение изложить в следующей редакции:

«О лекарственном обеспечении пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией».

Заместителю Председателя Правительства Российской Федерации Т.А.Голиковой.

Уважаемая Татьяна Алексеевна!

Московская городская Дума считает необходимым принятие неотложных мер по обеспечению пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией, лекарственным препаратом «Спинраза» (Нусинерсен).

Данный препарат способен стабилизировать и улучшить состояние пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией. Однако высокая стоимость препарата делает его недоступным для большинства больных.

Московская городская Дума просит принять меры по включению лекарственного препарата «Спинраза» (Нусинерсен) в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения в 2021 году».

Мосгордума приняла обращение большинством голосов с учетом поступившей поправки.