VI фестиваль солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая жара» пройдет в Санкт-Петербурге
Редкие — равные! Мы солидарны! – девиз фестиваля
16 сентября Санкт-Петербург впервые примет социальный фестиваль «Редкая жара». Участниками Шестого соцфеста станут «редкие» пациенты и «редкие» врачи из федеральных центров и регионов, а также представители власти, общественные деятели, творческие коллективы и музыканты. Наша редакция традиционно стала партнером этого важного события.
Фестиваль «Редкая Жара» — первое и единственное ежегодное массовое мероприятие в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями.
Основные задачи, которые ставит перед собой фестиваль — в креативной форме повысить информированность общества о проблемах «редких» пациентов, познакомить общественность с отдельными орфанными нозологиями, сформировать понимание, что «редкие» рядом с каждым из нас, объединить общество в толерантном отношении к орфанным больным и высокозатратному государственному вниманию к ним.
На фестивале будут представлены истории пациентов из Санкт-Петербурга и регионов России, включая Московскую область — результаты развития современного здравоохранения, в фокусе которого находятся, в том числе, люди с редкими заболеваниями, которые нуждаются как в высокопрофессиональных специалистах медицины, так и в ответственном отношении государства к каждой человеческой жизни.
На пресс-конференции представители пациентских сообществ, а также органов власти Санкт-Петербурга прокомментируют актуальную ситуацию в сфере поддержки пациентов с орфанными заболеваниями в Санкт-Петербурге, в том числе детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, поддерживаемых фондом «Круг добра», положение «редких» взрослых и доступность реабилитации.
Для парламента Санкт-Петербурга тема орфанных заболеваний крайне актуальна. Законодательное собрание Петербурга выступило с инициативой о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»: предлагается передать полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц старше 18 лет, больных спинальной мышечной атрофией, от субъектов РФ федеральному центру, чтобы решить вопросы финансирования. Разработанный проект находится на рассмотрении в Правительстве РФ.
В программе фестиваля «Редкий врачебный практикум» — просветительское мероприятие для врачей и студентов медицинских вузов с участием ведущих экспертов в области редких заболеваний. Специалисты Национального научно-исследовательского Центра им. В.А. Алмазова, Медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова, Детской городской клинической больницы святого Владимира и других медучреждений страны поделятся своими знаниями и опытом с врачами первичного звена, профильными специалистами, а также будущими докторами.
Завершится фестиваль праздничным концертом «РЕДКАЯ ЖАРА» в гостях у Санкт-Петербурга» с чествованием участников фестиваля. На сцену выйдут представители пациентских организаций, политики, общественные деятели, артисты и музыканты.
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугорожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра», Всероссийский союз пациентов, Уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге, пациентские сообщества, а также ведущие врачи и «редкие» пациенты, готовые дать комментарии и ответить на вопросы СМИ.
