Историй с хорошим исходом мало
Период 14-20 апреля объявлен минздравом РФ Неделей популяризации донорства крови, приуроченной ко Дню донора в России. О самой важной и уязвимой категории пациентов, нуждающихся в переливании крови чаще прочих – тяжелобольных детях - по просьбе «КБП» рассказывает старшая медсестра выездной патронажной паллиативной медицинской помощи Республиканского детского реабилитационного центра Аминат Гусалова.
- Детская паллиативная помощь - комплексная поддержка, направленная на улучшение качества жизни детей с тяжёлыми, неизлечимыми, угрожающими жизни или сокращающими её продолжительность заболеваниями. Часто говорят «ребёнку присвоен паллиативный статус», однако юридически «паллиативного статуса» не существует. Врачебная комиссия лишь подтверждает нуждаемость в оказании паллиативной помощи на данном этапе жизни ребёнка.
Паллиативное отделение наблюдает детей с неврологическими, генетическими, черепно-мозговыми травмами, онкологическими заболеваниями. Конечно же, в этом контексте донорство крови и костного мозга играет важную роль, обеспечивая жизненно необходимую помощь и поддержку маленьким пациентам и их семьям. Кровь и её компоненты часто необходимы детям, находящимся на паллиативном лечении для поддержания их состояния и улучшения качества жизни. Переливание крови может быть необходимо для лечения анемии, вызванной хроническими заболеваниями или агрессивными методами лечения, такими как химиотерапия. Донорская кровь помогает стабилизировать состояние ребёнка, улучшить его самочувствие и дать ему возможность проводить больше времени с близкими.
Донорство костного мозга также имеет огромное значение в детском паллиативе, особенно для детей с онкологическими заболеваниями или генетическими нарушениями, требующими трансплантации.
Каждый день маленькие герои сражаются с этими болезнями, некоторые из них мечтают просто быть детьми, играть, смеяться, как и все остальные. У нас был маленький пациент, который два года ждал в стационаре своей очереди и подходящего донора для трансплантации почек. Мальчика без острой необходимости не могли даже вывести на прогулку, и он по 11 часов ежедневно находился под инфузоматом, получал поддерживающую терапию на дому. Сейчас у него всё хорошо, начал ходить в школу и подаёт большие надежды родителям. К сожалению, историй с таким хорошим исходом у нас мало, так как нет достаточно эффективно действующего информационного поля о паллиативной помощи. Люди мало знают о нас. Часто сами родители отказываются от нашей помощи, боясь, что если ребёнка предлагают передать нам для наблюдения, то он уже «безнадёжный» и они лишатся основного лечения, хотя это совсем не так. Часто они просто не осознают, какую значимую помощь мы с коллегами можем им оказать.
Поэтому в День донора хочется напомнить всем здоровым гражданам, способным стать донорами, о том, что для многих семей, сталкивающихся с диагнозом тяжелобольного ребёнка, донорство становится светом в конце туннеля.
