Фонд "Круг добра" расширил спектр оказания помощи больным детям
Нижний Новгород. 12 апреля. НТА-Приволжье — Фонд "Круг добра" расширил спектр оказания помощи больным детям.
На очередном заседании экспертного совета в Перечень заболеваний включена миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложненная зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких.
Таким образом, количество заболеваний в Перечне выросло до 71.
Для помощи детям с этой проблемой эксперты одобрили назначение уже присутствующего в перечне закупок Фонда стимулятора диафрагмального (френического) нерва MARK IV с принадлежностями.
Помимо этого, экспертный совет Фонда для детей с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией – они уже находятся в Перечнях Фонда — согласовал организацию и финансовое обеспечение нового уникального метода лечения "Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия". Операция согласована экспертным советом сроком на год. Это уже третий вид кардиологической помощи, которую сможет оплачивать "Круг добра".
Экспертный совет Фонда также скорректировал категории детей, которым показано назначение препарата Ценегермин.
Кроме того, экспертный совет рассмотрел и одобрил очередные заявки на обеспечение детей лекарствами. В том числе — заявки на 75 вновь выявленных пациентов, теперь у Фонда уже 5528 подопечных.
Напомним, Фонд "Круг добра" создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года.
Фонд помогает детям в борьбе с редкими, тяжелыми – орфанными заболеваниями, закупая дорогостоящие еще незарегистрированные препараты, а также финансируя инновационные методы лечения. Финансирование фонда происходит за счет повышенного НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год.
В Нижегородской области помощь от фонда получили свыше 100 детей.
"Заявку на получение препарата к нашему счастью оказалась отправить легко. Нам помогли отзывчивые врачи, поэтому все необходимые документы собрали в течении недели. Министерство здравоохранения Нижегородской области сделало все быстро и грамотно, поэтому трудностей не возникло", - рассказывает нижегородка Анна, мать Полины Романовой.
"Мой супруг, после того как узнал диагноз дочери, конечно же начал искать пути решения. На просторах интернета он нашел информацию о фонде и о возможности закупки препарата Золгенсма. Тогда мы не верили что все обернется так и нам действительно повезет. О положительном решении мне сообщил Ткаченко Александр Евгеньевич по телефонному звонку. Счастью не было предела! Вскоре после этого со мной связалась наш лечащий врач из НЦЗД Москвы и дала полную информацию о дальнейших действиях", - говорит Анна.
"Фонду конечно же огромное спасибо от всей души! Бесконечно благодарим каждого, кто сделал вклад в спасение жизни Полины. Не знаю что бы мы без вас делали. Я бы посоветовала расширить критерии отбора детей на получение Золгенсма, так как не всем детям удается рано поставить диагноз, либо рассматривать их в индивидуальном порядке. Родителям советую не медлить, обращаться за помощью при возникновении трудностей к другим семьям, которые прошли через это. Ведь каждая секунда наших детей дорога" - заявила Анна.
На очередном заседании экспертного совета в Перечень заболеваний включена миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложненная зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких.
Таким образом, количество заболеваний в Перечне выросло до 71.
Для помощи детям с этой проблемой эксперты одобрили назначение уже присутствующего в перечне закупок Фонда стимулятора диафрагмального (френического) нерва MARK IV с принадлежностями.
Помимо этого, экспертный совет Фонда для детей с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией – они уже находятся в Перечнях Фонда — согласовал организацию и финансовое обеспечение нового уникального метода лечения "Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия". Операция согласована экспертным советом сроком на год. Это уже третий вид кардиологической помощи, которую сможет оплачивать "Круг добра".
Экспертный совет Фонда также скорректировал категории детей, которым показано назначение препарата Ценегермин.
Кроме того, экспертный совет рассмотрел и одобрил очередные заявки на обеспечение детей лекарствами. В том числе — заявки на 75 вновь выявленных пациентов, теперь у Фонда уже 5528 подопечных.
Напомним, Фонд "Круг добра" создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года.
Фонд помогает детям в борьбе с редкими, тяжелыми – орфанными заболеваниями, закупая дорогостоящие еще незарегистрированные препараты, а также финансируя инновационные методы лечения. Финансирование фонда происходит за счет повышенного НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год.
В Нижегородской области помощь от фонда получили свыше 100 детей.
"Заявку на получение препарата к нашему счастью оказалась отправить легко. Нам помогли отзывчивые врачи, поэтому все необходимые документы собрали в течении недели. Министерство здравоохранения Нижегородской области сделало все быстро и грамотно, поэтому трудностей не возникло", - рассказывает нижегородка Анна, мать Полины Романовой.
"Мой супруг, после того как узнал диагноз дочери, конечно же начал искать пути решения. На просторах интернета он нашел информацию о фонде и о возможности закупки препарата Золгенсма. Тогда мы не верили что все обернется так и нам действительно повезет. О положительном решении мне сообщил Ткаченко Александр Евгеньевич по телефонному звонку. Счастью не было предела! Вскоре после этого со мной связалась наш лечащий врач из НЦЗД Москвы и дала полную информацию о дальнейших действиях", - говорит Анна.
"Фонду конечно же огромное спасибо от всей души! Бесконечно благодарим каждого, кто сделал вклад в спасение жизни Полины. Не знаю что бы мы без вас делали. Я бы посоветовала расширить критерии отбора детей на получение Золгенсма, так как не всем детям удается рано поставить диагноз, либо рассматривать их в индивидуальном порядке. Родителям советую не медлить, обращаться за помощью при возникновении трудностей к другим семьям, которые прошли через это. Ведь каждая секунда наших детей дорога" - заявила Анна.
