Расширен перечень детских заболеваний, лечение которых финансирует фонд "Круг добра"
Расширен перечень детских заболеваний, лечение которых финансирует фонд "Круг добра".
Согласно информации, в список включена миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложненная зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких. Для лечения этой болезни было одобрено назначение уже присутствующего в перечне закупок Фонда стимулятора диафрагмального (френического) нерва MARK IV с принадлежностями.
Таким образом, количество заболеваний в перечне достигло 71.
Также согласовано годовое финансирование уникального метода лечения для детей с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией - "Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия". Сейчас экспертный совет фонда рассматривает финансирование лечения и других кардиологических болезней.
Кроме того, экспертный совет "Круга добра" одобрил заявки на 75 вновь выявленных пациентов с редкими заболеваниями. Теперь у фонда 5 528 подопечных.
Напомним, "Круг добра" был создан в январе 2021 года по указу президента РФ Владимира Путин. Фонд помогает детям с редкими и тяжелыми заболеваниями, закупая для них дорогостоящие еще незарегистрированные препараты, а также финансируя инновационные методы лечения.
В Нижегородской области помощь от фонда получили более 100 детей.
Как рассказала нижегородка Анна, мама Полины Романовой, у который была выявлена спинальная мышечная атрофия, Минздрав Нижегородской области оперативно помог в составлении заявки на получение препарата Золгенсма.
"Раньше все было печально, дети могли не дождаться поддерживающей терапии. Препараты должны были закупать регионы, но многие в этом отказывали ссылаясь на отсутствие бюджета. Родителям приходилось судиться за получение терапии. О Золгенсма можно было только мечтать, либо вести сбор средств. Сейчас дети без труда могут получить поддержку препаратами Спинраза и Рисдиплам, а те, кто подходит под критерии консенсуса, получают Золгенсма", - рассказала Анна.
Финансируется "Круг добра" за счет повышенного НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год.
Ранее сообщалось, что нижегородские кардиологи поддержали новые инициативы фонда "Круг добра" для помощи юным пациентам.
