Нижегородский ребенок с СМА не получил лекарство из-за отказа матери от аналога

Маленький нижегородец с редким генетическим заболеванием не получает лечение из-за отказа семьи от получения препарата-аналога. Об этом стало известно из видеообращения матери мальчика в социальных сетях.

По словам нижегородки, у его сына диагностировали спинально-мышечную атрофию. Ему требуется лечение дорогостоящим препаратом «Спинраза». Ранее оно предоставлялось семье, но к дате очередного введения лекарства, 4 февраля текущего года, нижегородский Минздрав предложил им дженерик. Он представляет собой лекарство-аналог Спинразы. Однако мать ребенка не согласилась на него. Женщина настаивает на исполнении решения Советского районного суда от 23 октября 2020 года. По нему региональное ведомство обязано предоставлять маленькому пациенту только оригинальный препарат.

В настоящее время мальчик остается без лечения. При этом нижегородский Минздрав обратился в органы опеки, т.к по нормам действующего законодательства родители, отказывающиеся от лечения своего ребенка, подвергают его жизнь и здоровье опасности.Тем не менее, нижегородка согласна только на лечение сына оригинальным лекарством. 

Newsroom24 направил запрос в нижегородский Минздрав для прояснения ситуации со всех сторон.

Фото: Newsroom24