Маленький пермяк с редким заболеванием впервые увидел цирк

Чтобы ребенок познакомился с бегемотом, отцу пришлось нести его на руках.

Пятилетний Игнат страдает редким заболеванием, врачи диагностировали у него спинально-мышечную атрофию, поэтому ребенок не ходит. Диагноз поставили еще в 2016 году, но лишь назначение на получение жизненно важных препаратов семья получила только в октябре 2019 года. Все дело в том, что курс лечения специальным препаратом «Спинразой» стоит 47 миллионов рублей в год, а значит, простым семьям он недоступен.

— В Перми проживают примерно 11 детей с диагнозом «спинально-мышечная атрофия», но ни одна семья не получает «Спинразу». Более того, многие не могут добиться, чтобы их отправили в федеральный медицинский центр для получения врачебного заключения на бесплатное получение лекарственного препарата. Все это делается для того, чтобы люди не получали заключение врача и не требовали лекарство, — рассказала «Эху Перми» мама Игната Татьяна Торопова.

Несмотря на сложную болезнь, ребенок любит читать и с радостью изучает мир вокруг. Одной из мечт мальчика было увидеть в живую диких животных, побывать в цирке. Но развлечения семье не по карману, все деньги семьи уходят на лекарства, коляски и реабилитацию ребенка. Когда о мечте Игната узнали сотрудники портала «В курсе.ру», то решили помочь осуществить ее. Билеты ребенку подарили артисты «Королевского цирка» Гии Эрадзе, которые в феврале были с гастролями в Перми.



Игнату досталось место в третьем ряду цирка, до которого отец нес его на руках. Первые громкие звуки представления напугали мальчишку, но вскоре действие захватило его. Как оказалось после, ребенку особенно понравились бегемоты, обезьяны и верблюды.



Это один из немногих моментов, которые Игнат пережил вне стен комнаты. Родители стараются ограничить прогулки по улице, ведь ослабленный СМА иммунитет может стоить ребенку жизни.

— Если Игнат не будет получать жизненно необходимый препарат, то его состояние может резко ухудшиться. Регрессия уже началась. Раньше он ползал, теперь уже нет. Потом он не сможет самостоятельно откашливаться, у него появится сколиоз. Но жить в постоянном страхе сложно. СМА — это коварная болезнь, которая полностью разрушает мышцы. Сначала у ребенка отказывают мышцы рук, потом он перестает ходить, сидеть, дышать, - рассказывает со слезами на глазах мама Игната Татьяна.

Добавим, что по официальным данным Минздрава, с февраля 2020 года начались доклинические исследования российского препарата для лечения спинально-мышечной атрофии. Но никто не может точно назвать дату запуска препарата в продажу.

А пока у Игната исполнилась маленькая мечта. У юного пермяка есть и другие планы на жизнь, но о них он скромно промолчал.