Спасти Соню СМАйлик: житель Новосибирска проехал полстраны, чтобы помочь смертельно больному ребенку

Александр Евдокимов отправился из Новосибирска в Мурманск на мотоцикле, чтобы по пути раздавать листовки с таким текстом: «Привет! Меня зовут София. Я СМАйлик. Но это совсем невесело. У меня спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА). Это генетическое нарушение. Никто не виноват. Так получилось. Каждый день у меня погибает несколько тысяч нейронов, и если мне не поставить самый дорогой в мире укол, я умру». Укол нужно сделать до возраста 6 месяцев. Софии уже пять.

Запись Спасти Соню СМАйлик: житель Новосибирска проехал полстраны, чтобы помочь смертельно больному ребенку впервые появилась "Республика".

Александр Евдокимов давно мечтал съездить на русский Север. В этом году все получилось, новосибирец запланировал на свой отпуск поездку в Мурманск — на своем старом добром мотоцикле Honda 1983 года выпуска. Когда узнал о горе в семье бывшей коллеги, мимо пройти не смог. Родилась идея посвятить поездку больному ребенку. Вчера Александр прибыл в Петрозаводск и рассказал местным байкерам и активистам о Софии Дарбинян.

«Это дочь моей бывшей коллеги, с которой мы работали в одном кабинете пару лет. Я лично этого человека знаю и очень сочувствую ее горю, поэтому я посвятил свой мотопробег Софии, чтобы хоть как-то помочь ей», — рассказал «Республике» Александр Евдокимов.

Девочке 5 месяцев, у нее СМА — спинальная мышечная атрофия. Это страшный врожденный генетический недуг, при котором мышцы человека перестают работать. Наверное, это худшее, что может произойти с ребенком и родителями. Когда болезнь доходит до сердца или легких, наступает смерть. Чаще всего это происходит уже к двум годам жизни. Дети, которых иногда называют СМАйликами, медленно умирают.

«Первая цель моя — помочь этому ребенку. Каких-то высоких целей я не ставлю, не знаю, в силах ли я всем помочь. Рассказывать на трассе сложно, потому что едешь один, едешь с комарами, которые разбиваются тебе о шлем. И я не располагаю особенно временем, несколькими месяцами, чтобы, допустим, в каждом городе останавливаться и всем рассказать. Упор идет на соцсети. Еду один и рассказываю об этом, о девочке Софии в Instagram. Но пытаюсь привлечь и другие аудитории — например, мотоциклистов. Может быть, и путешественники обратят на это внимание», — рассказал Александр Евдокимов.

Александр Евдокимов. Фото: «Республика» / Лилия Кончакова

В этом мире помочь Софии могут только два лекарства. Оба укола очень и очень дорогие. Оба — не излечивают, а лишь останавливают болезнь. Оба — нужно покупать как можно раньше, чтобы сохранить большинство навыков ребенка (умение ходить, сидеть, стоять, брать что-то руками). «Золгенсму» нужно колоть один раз. «Спинразу» — несколько раз в год на протяжении всей жизни. Первая стоит 2,1 миллиона долларов. Это 160 миллионов рублей. Вторая — по восемь миллионов рублей за один укол. Почему так дорого? Потому что продукт генной инженерии. Разработки велись с 1952 года, вложены усилия, ум и деньги нескольких поколений. Потому что производитель — монополист.

«Выехал я в ночь с 25 на 26 июля. Стараюсь делать по тысяче километров в день, — говорит мотоциклист Евдокимов. — Наверное, самая серьезная поломка была в Вологодской области. Навигатор завел меня на дорогу, на которой от асфальта мало что осталось. — И там после залёта в яму на заднем колесе вырвало семь спиц. Сказался, скорее всего, возраст мотоцикла и тот факт, что я ехал груженый. Яма была очень большая. Помог мне водитель грузовика Сергей, погрузили мотоцикл к нему в кузов, доехали до Вологды, я встал в местном байкерском club-house «Вольный ветер». Ребята помогли».

Страшный диагноз родители Софии — Анастасия и Владимир Дарбинян — узнали этим летом. И времени у них почти нет. Как и необходимой суммы. Девочке решили колоть «Золгенсму», положительный результат от которой будет, если сделать укол до шести месяцев. С помощью добрых людей и двух благотворительных фондов — «Сбереги жизнь» и «Кораблик» — пока удалось собрать 48,6 миллиона рублей. Софии сейчас пять месяцев.

«Я узнала о Софии от одной девушки из Петрозаводска, которая сделала репост с ее страницы, — рассказала информационный помощник Александра в Петрозаводске Анастасия Путролайнен. — Изучила информацию о Софии, посмотрела документы благотворительных фондов, которые помогают ей. Через них очень хорошо идет сбор денег от юридических лиц. На днях меценат, который не стал называть свое имя, перечислил 20 миллионов рублей. Другой человек — теннисист из России, проживающий в Италии, перечисляет ежедневно по 10 тысяч рублей. До этой истории я не знала, насколько это большая беда — СМА».

Анастасия Путролайнен. Фото: «Республика» / Лилия Кончакова

В России все чаще обсуждают проблемы с лечением СМА. В регионах подчас не могут помочь попавшим в такую беду семьям. Причина банальна — нет денег. При этом уже есть судебная практика: отчаявшиеся родители иногда подают в суд — и высуживают у местных Минздравов деньги на несколько уколов. Семья Софии таким образом получила средства на три укола «Спинразы». Но этого катастрофически мало: в первый год лечения ребенку со СМА необходимо сделать шесть таких уколов, в дальнейшем — по три укола каждый год. Поэтому родители Софии решили спасаться «Золгенсмой». И сейчас у них мучительный выбор — бросить собранные деньги на постоянное лечение «Спинразой» или ждать чуда от благотворителей и продолжать собирать 160 миллионов на «Золгенсму».

В июне на онлайн-встрече с НКО президент России поручил вице-премьеру Татьяне Голиковой создать фонд, за счет которого для больных детей будут покупать необходимые препараты («Спинразу»). Семьи, столкнувшиеся с СМА, надеются, что на федеральном уровне эта проблема решится быстро. Ведь времени у пациентов нет: с начала года от СМА в стране умерли семь детей.

Но надежда есть всегда. И ее подкрепляют факты. Маленькому мурманчанину Мише Жукову неравнодушные люди (в том числе соратники Александра Евдокимова, мотоциклисты) собрали необходимую сумму.

«Дома надеюсь быть 10-11 августа. Сначала заеду на малую родину супруги под Новосибирском, потом — домой», — рассказал Александр Евдокимов.

В Петрозаводске Александр Евдокимов рассказал о своих дорожных приключениях, о том, как в самом начале пути разбил ветровое стекло и пробил бак. Но, главное, — рассказал о беде Софии.

«Друзья, спасибо! Вместе мы преодолеем все преграды! — говорится на странице помощи девочке в соцсети «ВКонтакте». — Сегодня спасибо для наших волонтёров! Вы делаете большое дело, вы творите добро, вы для нас бесценный подарок! Спасибо! Пусть ваши семьи живут в мире и добре!»

Помогите Софии! Фото предоставлено Анастасией Путролайнен

Запись Спасти Соню СМАйлик: житель Новосибирска проехал полстраны, чтобы помочь смертельно больному ребенку впервые появилась "Республика".