«Мы думали, что это не про нас»: петербургская семья срочно собирает средства на иммунотерапию сына
Семья петербуржцев собирает 16 миллионов рублей для покупки редкого лекарства трехлетнему сыну Ростиславу – он нуждается в иммунотерапии
Ростислав родился 13 сентября 2016 года в Санкт-Петербурге. Беременность и роды прошли без проблем, малыш родился точно в срок, рано заговорил, рос здоровым и крепким. Опухоль обнаружил доктор Виталий Ли в обычном фельдшерском пункте дачного садоводства «Мшинская» при обычном осмотре. Сделанные вскоре в больнице обследования дали страшную картину: у Ростислава – нейробластома левого надпочечника, IV стадии с метастатическим поражением костей свода черепа и интракраниальным мягкотканным компонентом. Группа высокого риска. Люди помогают «Страшные слова "У вашего сына злокачественное новообразование" мы услышали 12 июня 2019 года. Обнаруженная опухоль была очень большой, объемной: 12,5 сантиметра. И мы никак не могли поверить, что такую большую опухоль не заметил врач, на осмотре у которого мы были всего месяц назад. Сразу после установления диагноза Ростислав буквально на глазах угас за несколько дней, перестал проявлять интерес к чему-либо, принимать пищу. Опухоль сдавила кишечник и приносила невыносимую боль», – рассказывает мама, Татьяна.
Ростислава положили в Клинику НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова в Санкт-Петербурге. Малыш прошел шесть блоков химиотерапии по протоколу, операцию по удалению надпочечника. В декабре 2019 года проведена высокодозная химиотерапия с трансплантацией костного мозга. «Дальше перед нами стал вопрос: необходимо было пройти курс лучевой терапии, а затем начать лечение с помощью иммунотерапии. Для нее необходимо купить лекарственный препарат Dinutuximab beta, Qarziba. В России он не зарегистрирован, средства на его закупку пока тоже не выделяются. Тогда он стоил около 16 миллионов рублей, сейчас, из-за роста курса евро, цена с каждым днем становится все выше», – рассказывает Татьяна. К сожалению, часть проблем с приобретением незарегистрированных в России лекарств родителям приходится решать самостоятельно. В том числе организовывать сборы через благотворительные фонды, соцсети, искать спонсоров и волонтеров. «Когда мы раньше смотрели по ТВ про сборы на какие-то препараты для больных детей, то все это казалось таким далеким, нереальным. Казалось, что все это – не про нас. Но сейчас мы видим, что и про нас», – говорят родители Ростислава. Как людям, абсолютно далеким от этого, включиться в такую сложную систему? Понять, кто друг, кто враг, кто жулик, а кто – добрый волшебник? Как найти тот самый фонд, того самого человека, который не обманет, а поможет и подскажет? Какие-то компании и фонды вызывались помочь, но потом исчезали. Другие, наоборот, неожиданно соглашались, помогали и переводили деньги. Задерживалось и проведение столь необходимой лучевой терапии – только после нее можно было говорить об иммунотерапии.
«Люди, как оказалось, помогают. Сами совсем небогатые, но – помогают! Мы открыли сборы. Было трудно найти фонды, которые бы взялись за нас: очень уж большая сумма. Но нашлись несколько фондов, которые все же не отказали. Но из-за ряда наслоившихся друг на друга проблем с приобретением препарата так случилось, что часть денег была переведена непосредственно в клинику в Германии – например, от Игоря Алтушкина из «Русской медной компании», а часть денег осталась в благотворительных фондах здесь», – рассказывает Татьяна. Сейчас Ростислав проходит лечение в центре протонной терапии «Медицинский центр Березина Сергея (МИБС)». Прошло 15 сеансов, осталось семь. В четверг на следующей неделе должен быть последний раз. Для жителей Петербурга это очень дорогое лечение оплачивает городской бюджет. Но сразу за этим лечением должна начинаться иммунотерапия, и вот тут самая большая проблема, вернее, сразу несколько: недостаток денег на нее из-за возросшего курса валют, а также закрытие границ с Европой. «Времени остается около месяца. Предварительный счет на лечение в клинике: 220 940,77 евро, это примерно 19 372 086,71 рублей (если рассчитывать по нынешнему курсу). Но если евро будет расти, придется собирать еще больше. Есть еще счет на проживание и сопровождение – 14 205 евро. Его фонды не оплачивают. И непонятна ситуация с выпуском из России. Мы по крупицам собирали эти деньги, и сейчас просто не имеем права потерять все. Для нас главное – вылечить сына», – говорит Татьяна. Шанс жить Детский врач, онколог отделения трансплантации костного мозга для детей N2 «Клиника НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой» Илья Казанцев: «Я хорошо знаю этого ребенка. Иммунотерапия действительно ему необходима. Если взять всю терапию, которую можно пройти при нейробластоме, то это много-много тяжелого лечения: много химиотерапии, операция, лучевая терапия, трансплантация костного мозга. При таком диагнозе после такого лечения выживают 40% детей. У 60% развивается рецидив, и ребенок, скорее всего, умирает. Если подключается иммунотерапия, то, по практике Европы или США (в России, к сожалению, пока нет такого большого опыта), выживают уже не 40, а 60% детей. Сейчас мы проводим индивидуальную иммунотерапию только отдельным детям по разрешению Минздрава. Но иммунотерапия, безусловно, играет роль. Это не какая-то волшебная палочка, которая гарантирует, что все будет хорошо, но это дает нам эти самые 20%, или в полтора раза увеличивает шанс, что все будет хорошо». По словам доктора, сейчас в России решается вопрос с приобретением этих дорогих не зарегистрированных в России препаратов, сроки поставки стараются максимально сокращать. Невыносимо думать, что закрытые границы и недостающие 5 миллионов отберут у мальчика последний шанс. Вся подробная информация о семье и их проблеме – на странице Ростислава Тихоновича и в Instagram.
