Андрей Рябоконь: «Право на жизнь для малышей»

Глава регионального исполкома ОНФ в Санкт-Петербурге – об обеспечении лекарствами детей, страдающих спинальной мышечной атрофией

В ходе рассмотрения обращений, поступивших от жителей Петербурга на прямую линию с президентом РФ, Общероссийский народный фронт выявил значительное количество сообщений от неравнодушных горожан с просьбой обеспечить всех детей, страдающих очень редким и серьезным заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА), препаратом для лечения «Спинраза». Детям жизненно необходимо получение специального лекарства, стоимость которого достигает в первый год лечения порядка 48 миллионов рублей, во второй и последующие – по 24 миллиона рублей в год. Более дешевых аналогов препарата нет. По последним данным, в России около тысячи детей больны спинальной мышечной атрофией, порядка 50 из них – петербуржцы. Начатое вовремя лечение может предотвратить инвалидизацию в результате заболевания или приостановить течение болезни. Для этого каждому ребенку в первый год жизни нужно шесть инъекций препарата, а в последующие годы – по три инъекции. Проанализировав ситуацию в регионе и по стране в целом, Общероссийский народный фронт обратился в адрес правительства РФ с предложением обеспечить лекарства для больных спинальной мышечной атрофией за счет федерального бюджета. 23 ноября 2020 года распоряжением правительства РФ №3073-р препарат «Нусинерсен» (торговое наименование – «Спинраза») включен в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Для петербуржцев, как и жителей других регионов, чьи дети страдают СМА, это очень важно. Включение «Нусинерсена» в перечень жизненно необходимых лекарств позволит закупать препарат за счет федеральных средств, что увеличит его доступность для всех нуждающихся. Наибольший эффект лечение спинальной мышечной атрофии дает только в том случае, если оно начато в первые полгода жизни. Начало терапии в более позднем возрасте может привести к потере мобильности ребенка.