Им несладко. Диабетики просят о помощи
Мамы детей с сахарным диабетом первого типа записали обращение.
Люди с сахарным диабетом нуждаются в постоянном контроле уровня глюкозы. Тем более дети. Для этого им приходится прокалывать себе пальцы по несколько раз в день, чтобы добыть каплю крови для теста. Но ситуацию можно изменить...
Мамы детей с сахарным диабетом первого типа записали обращение, в котором мальчишки и девчонки рассказали о бесконечных проколах, огрубевших пальцах и постоянной родительской тревоге.
«Мы не выбирали»
Сабина Антонова – одна из участниц видео, борется с болезнью уже 12 лет.
«От низкого сахара трясутся ноги, и я могу потерять сознание, а при высоком сахаре жутко болит голова, хочется есть, я становлюсь злой. Клетки голодают без глюкозы». Ей надо измерять сахар перед каждым приёмом пищи, во время уроков, занятий спортом – в среднем Сабина прокалывает палец около 10 раз в день. Каждый день. Без выходных! Нет отдыха и у родителей таких ребят, ведь уровень глюкозы измеряется и ночью. Ночная гипогликемия опасна комой, то есть, если не проконтролировать уровень сахара в крови, то утром ребёнок может не открыть глаза.
Диабет первого типа, в отличие от второго, характеризуется абсолютной недостаточностью инсулина. У больных наблюдается хроническая гипергликемия – повышенный уровень сахара в крови. Всего в Тульской области, по данным на 2020 год, проживает 460 детей с диабетом первого типа.
«Мы не выбирали диабет, но мы с ним живём», – говорят участники видео.
И жизнь эту можно упросить.
Без проколов
Учеными разработана инновационная система мониторинга уровня сахара без прокола пальца – флеш-мониторинг глюкозы. В небольшой датчик, который крепится на плечо, вмонтирован крошечный гибкий кончик, который безболезненно проникает под кожу и входит в межклеточную жидкость.
После чего электронный чип датчика круглосуточно измеряет уровень сахара и передает информацию на сканер при поднесении его к датчику. Сканер сохраняет все данные, которые получает с датчика в течение 90 дней. С датчиком на плече, который работает в течение двух недель, человек может вести привычный образ жизни – работать, заниматься спортом, принимать душ, плавать, бегать и т.д.
Есть решение?
Обращение, записанное юными туляками, было адресовано губернатору и детскому омбудсмену. Уполномоченный по правам детей в Тульской области Наталья Зыкова встретилась с инициативной группой. «Сейчас мамам приходится четыре раза за ночь просыпаться для измерения уровня крови, они живут в постоянном страхе за детей. Качество жизни детей можно повысить, благодаря применению сенсорной системы непрерывного мониторинга глюкозы. Мы обсудили проблему с заместителем председателя правительства Тульской области – министром здравоохранения Дмитрием Сергеевичем Марковым, который сообщил, что решение найдено – семьям предоставят региональную компенсацию на приобретение системы».
Вопрос находится в разработке. О том, как получить компенсацию, сообщат дополнительно. Так, проблему детей вроде бы решили, но вопросы остались.
«Здорово, что хотя бы дети будут счастливы и получат шанс на хорошую компенсацию! – говорит тулячка Екатерина Швадченко. – Очень жаль, что нас, взрослых диабетиков, не хотят услышать. Ведь, мы также как и детки нуждаемся в этом девайсе (особенно те, у кого есть инвалидность) и это, к сожалению, не «капризы». Это необходимость. Но фармкомпании делают на нас пожизненный и дорогой бизнес».
Комментарий
Наталья Авилочева, куратор направления «Диабет» Всероссийской организации родителей детей-инвалидов: «Огромным шагом вперед стало включение в стандарт систем непрерывного мониторинга глюкозы крови (НМГ). Расходы на датчики для систем непрерывного мониторинга – это около 9 тысяч рублей в месяц. Но они позволяют в десятки раз эффективнее отслеживать колебания уровня сахара крови, более качественно компенсировать диабет, повысить качество жизни ребёнка и избежать травмирующих постоянных уколов».
