Ульяновские чиновники отказались помогать ребёнку с редким заболеванием
Ульяновские чиновники предложили матери тяжелобольного мальчика самостоятельно приобрести лекарства стоимостью 15 млн рублей.
На канале НТВ вышел сюжет о пятилетнем мальчике из Ульяновска Коле Ермолаеве и его приёмной маме Татьяне. Коля серьёзно болен и нуждается в дорогостоящем препарате, однако обеспечивать ребёнка жизненно необходимым лекарством чиновники отказались, предложив матери купить его самостоятельно.
Татьяна усыновила мальчика год назад. В детском доме считали, что у ребёнка ДЦП; правильный диагноз – прогрессирующая болезнь Дюшенна (мышечная дистрофия) – врачи поставили только в прошлом году. Генетическое заболевание, которым страдают исключительно мальчики, смертельно – как правило, пациенты не доживают до совершеннолетия. Однако за границей разработали препарат, который способен продлить полноценную жизнь на десять и более лет. Лекарство не из дешёвых – около 15 млн рублей в год, причём принимать его нужно всю жизнь.
По закону, средства на лечение таких больных должны выделяться из регионального бюджета, однако чиновники посчитали, что 15 млн рублей на одного ребёнка – для областной казны непозволительная роскошь. В результате Татьяна получила письменное предложение обратиться в какой-нибудь благотворительный фонд или же приобрести лекарство самой.
Как малышу с редкой патологией получить дорогое лекарство, решали в суде, однако ни чиновники, ни врачи из поликлиники на заседание не пришли.
Времени у Коли не так много. Дорогостоящее лекарство не излечит болезнь, но поможет ребёнку жить комфортно и долго.
