Поможем Варе Мачалиной
Благотворительный фонд «Русфонд» и ГТРК «Волгоград-ТРВ» начинают совместную акцию, цель которой – помочь тяжело больным детям. Двухлетняя землячка Варя Мачалина страдает тяжелым генетическим заболеванием – повышенной ломкостью костей. Таких детей еще называют «стеклянными», так как переломы у них случаются практически от любого неосторожного движения. Чтобы укрепить кости, необходимо длительное лечение, но оплатить его семья не может. Чтобы помочь Варе, нужно всего лишь отправить слово ДЕТИ на короткий номер 5541. Стоимость одного СМС – 75 рублей. Операторы МТС и ТЕЛЕ2 попросят своих абонентов подтвердить перевод. Сделайте это, иначе деньги не дойдут.
Этот маленький мишка – постоянный спутник маленькой Вари Мачалиной. Родители признаются: с ним девочка не расстается, будь то сон или же непрерывное лечение.
– С самого рождения, иногда помогала нам гипс ставить, когда в больницу ездили, брали с собой. Он песенку пел, и ей легче становилось.
Сейчас игрушка уже не поет, но от этого не перестает быть любимой. У Вари редкая болезнь – несовершенный остеогенез 3-го типа. Диагноз поставили сразу после рождения: у малышки было два перелома – руки и ноги. А рентген показал и множественные внутриутробные переломы грудной клетки. Местные врачи помочь не могли и пророчили девочке короткую жизнь – максимум год. Родители начали искать информацию о болезни дочери в интернете. Оттуда и узнали про московскую клинику, где лечат таких детей. В 2 месяца Варю первый раз повезли в столицу на прием к врачу. Тогда и появилась надежда встать на ножки.
Сергей Мачалин, папа Варвары: «Есть уже результаты, и я думаю, что в годика три мы уже будем, я надеюсь, потому что после каждого лечения мы и ползать начинаем, по-пластунски ползаем, а сейчас уже на коленочки пытаемся становиться».
На сегодня Варя уже прошла девять курсов терапии. После первого девочка стала держать голову, потом – переворачиваться, затем – самостоятельно садиться и даже ползать. Дорогостоящее лечение прерывать нельзя. Его стоимость – 720 тысяч рублей. В семье таких денег нет. Одна московская компания внесет 140 тысяч рублей. Читатели газеты «Коммерсантъ» и сайта «Русфонд.ру» соберут 525 тысяч. Не хватает всего 55 тысяч рублей. Вы можете помочь Варе, отправив на короткий номер 5541 смс-сообщение со словом ДЕТИ. Стоимость одного – 75 рублей. Перевести пожертвования можно и другими способами – все они на сайте Русфонда. Врачи уверены, при должном лечении Варя обязательно сможет ходить самостоятельно. Если его прервать, девочка перестанет двигаться и не сможет развиваться.
Наталья Белова, заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем: «Мы надеемся, что Варя начнет ходить. Мы начали ее лечить с хорошими результатами, она очень окрепла, и многие новые навыки появились, но переломы еще продолжаются, и пока что ее лечение нам нужно будет продолжать как минимум два года. После этого, возможно понадобится хирургическая коррекция деформации конечностей».
Помимо курсов терапии, с Варей занимаются дома: бассейн, щадящий массаж, упражнения. Правда, сейчас некоторые из них девочка выполнять не может – перелом ноги. Однако родители духом не падают: после рождения переломы случались по несколько раз в месяц, сейчас намного реже.
Дарья Мачалина, мама Варвары: «У нас вот деформации пошли на ножках от переломов. Ножка деформирована, бедра, в основном бедра ломаются у нас, и вот здесь был один перелом, и мы даже не знали, что у нас перелом. Необходимо продолжать эти курсы лечения, сейчас нам увеличили перерыв, мы раз в три месяца проходим. Надо продолжать эти курсы лечения, чтобы укрепить побольше косточки наши».
Больше всего Варя любит рисовать, верный спутник медведь неизменно рядом. Родители и врачи уверены: в скором времени она сможет пойти с ним и на прогулку своими ногами. А мы напоминаем, помочь Варе можете и вы. Нужно всего лишь отправить СМС со словом ДЕТИ на номер 5541.
