Линара Хабибулина: «Никто не знает, сколько нам отпущено свыше!»

После вчерашней публикации в Sakhapress письма якутянки Линары "Я мать ребёнка-инвалида с неизлечимым заболеванием", мы не могли не связаться с ней.  Напомним, что у её сына редкое генетическое заболевание – мышечная дистрофия Дюшенна. При этом заболевании постепенно атрофируются все мышцы, в том числе органов дыхания и сердца. Средняя продолжительность жизни больных составляет 25 лет… И хотя на фотографиях из Крыма всё кажется красивым, от разговора с Линарой осталось очень тяжелое впечатление.

Вот что рассказала корреспонденту Sakhapress Линара Хабибулина.

- К сожалению, не получилось взять с собой Бусинку, мою отраду – мою доченьку, путёвку дали только для сына. Да, после сына я родила прекрасную дочь, моё счастье, мою красавицу и умницу. Ей 8 лет, она очень добрая девочка, мечтает стать стоматологом и создать фонд для тяжелобольных детей.

Еще у меня была Машенька (имя изменено – прим.редакции), это моя боль, которая никогда не утихнет. Неправда, что время лечит, просто человек привыкает жить с этой болью.

25 января 2015 года родилась Машенька - малюсенькая такая - 2,870 кг, 47см, совсем дюймовочка. Моему счастью не было предела: я многодетная мама, хорошие здоровые девочки-погодки, подружками будут. Нас выписали на пятый день, всё было замечательно, анализы хорошие, развитие по возрасту.

Когда Маше было 2,5 месяца, старшие дети заболели. Это и неудивительно, ведь мы живём в старом сыром бараке, признанном аварийным. Это было обычное сезонное ОРВИ, температура была высокая, но так бывает со всеми детьми. Я вызвала врача, она назначила анализы, выписала лекарства.

У меня третий ребёнок, и я отлично знаю, что делать с маленькими детьми, все пропили лекарства и выздоровели. Меня только беспокоило то, что Маша «подхлёбывает» и сильно потеет.

«Ой, да что вы беспокоитесь! «Подхлебывает» - это у всех новорожденных так бывает, просто отходит родовая жидкость. А потеет ребёнок, потому что большая прибавка в весе», - отвечала мне педиатр К. В итоге Маше прививку поставили не в три месяца, а в три с половиной. Но что-то пошло не так, появился отёк и какой-то странный синяк.

Вскоре всё это прошло, ребёнок хорошо ест, спит, развитие по возрасту, начала переворачиваться, улыбаться. А Бусинка ревнует, соску у нее забирает, так смешно было наблюдать за этим, я была абсолютно счастлива!

Скоро лето, и через несколько дней отопление отключили, старшие дети опять заболели. На вызов пришла врач К., выписала лекарства. Маша не болела, она прекрасно себя чувствовала, но так как остальные болеют, врач выписала и ей виферон. Я всё делала как положено, как врач сказала. Ничто не предвещало беды.

Через 5 дней ночью Маше стало плохо, она срыгивала и «подхлюпывала». Ночь была тяжёлая, я почти не спала: то одна кричит, то другая.

В какой-то момент, уже под утро, уснув, я почувствовала резкий толчок, как будто меня кто-то сильно толкнул. Я вскочила, схватила маленькую, она была вся мокрая, я сразу вызвала врачей. Через час приехала скорая и нас с диагнозом «обструктивный бронхит» увезли в инфекционное отделение. Принимали нас очень долго, анализы брали в кабинете, где работали сантехники. Это было просто ужасно! Потом все резко забегали, засуетились и забрали Машеньку в реанимацию. Я ничего не могла понять, мне никто ничего говорил, я ходила туда каждый час, но реаниматолог заверил меня, что делать этого не надо, состояние средней тяжести, но стабильное.

А 4 июня, в четверг в 4:40 Машенька умерла. Умерла снова и я…

А потом были 5 лет следствия, прокурорских проверок, проверок Минздрава, республиканские экспертизы, федеральные экспертизы, суды.

Я все-таки доказала, что врачи 4-й поликлиники и детской инфекционной больницы виноваты в халатном отношении, в несвоевременном и некачественном оказании медицинской помощи. Но только Машу уже не вернёшь, а в следующем году она могла бы пойти в школу…

Не знаю, как я пережила всё это, казалось, что время остановилось.

Бусинка не отходила от меня, всегда она была рядом, обнимала меня, ложилась спать со мной. А ведь ей было всего два года, но она все понимала! «У меня двое детей, сын болен страшной болезнью, нужно встать и жить, жить ради детей, ради сына и дочки», - говорила я себе.

«Нет, время не лечит, просто привыкаешь жить с этой болью, а жизнь продолжается», - смахивает слёзы Линара.

Сейчас она с сыном находится в военном детском санатории имени Е.П. Глинки в Евпатории. Ребёнок получает лечение, дышит морским воздухом. Линара, несмотря на всё пережитое, не утратила способности радоваться каждому дню, учит этому и своих детей. Но мать с сыном очень скучают по маленькой Бусинке, так Линара называет дочку.

https://www.youtube.com/watch?v=gfp1wv9lOmE

- О том, что ждёт нас дома, я даже думать сейчас не хочу, потому что это отдельная тема. Мы живём в старом, расселенном доме на ГРЭСе. Он был признан аварийным ещё в 2012 году(!) Нас осталось в доме пять семей, которым идти некуда. Я делала в своей квартире ремонт, но там уже ничего не держится, сырость, грибок, весь дом рассыпается, так и живём. А сыну с его заболеванием нельзя жить в таких условиях, сырость и грибок опасны для его лёгких, у нас и справка соответствующая есть.

Вот так, моя жизнь – сплошная борьба. Кто-то скажет, что каждому воздается по его заслугам. Наверное, я соглашусь с этим, но я никогда не берусь судить других людей.

- Линара, я просто в шоке от услышанного и искренне вами восхищаюсь. Как вам удаётся при таких обстоятельствах сохранять спокойствие, находить в себе силы продолжать бороться, жить дальше?

- Я умею быть благодарной. Я благодарю всех людей, которые сделали мне добро. Я благодарна за то, что боль учит меня терпимости, доверию, миру, прощению и очищает мое сердце. Я благодарна своим родителям и друзьям за их поддержку и помощь. Всё-таки хороших людей на свете больше, чем плохих. Да, мне почему-то не везёт в личной жизни, но зато у меня есть двое замечательных детей. Они - моё счастье, я живу для них, я обязана быть сильной, чтобы мои дети ни в чем не нуждались и получали то, что им положено. Моя жизнь – это борьба за жизнь, справедливость и правду. Сила человека не в мышцах, сила человека в духе!

- Линара, наши читатели спрашивают, чем можно помочь вам?

- Сейчас в мире нет такого лекарства, которое может вылечить моего сына. Никто не знает, сколько нам отпущено свыше, но я очень хотела бы, чтобы у моего ребёнка была интересная, полноценная жизнь, а помочь в этом может экзоскелет. Он стоит очень дорого, хотелось бы, чтобы Минздрав, депутаты обратили внимание на нас и помогли. А для того, чтобы подготовить Равиля к экзоскелету, нужно привести в тонус мышцы, точнее, то, что от них осталось. Для этого нужен специальный тренажёр, он стоит 21 500 рублей.

У меня был счёт за тренажёр в сентябре, он действителен в течение трех дней, но мы не смогли его выкупить.

Еще нам нужно лекарство дефлазакорт, оно стоит 8300 рублей, нам нужно 4-5 упаковок.  Это пока нас не внесли в реестр орфанных заболеваний, а потом мы будем уже получать лекарство бесплатно.

Я, конечно, понимаю, что болезнь сына – это наша личная драма, что у людей свои семьи, свои проблемы. Но я очень прошу помочь Равилю жить полноценной жизнью. Очень надеюсь, что скоро и лекарство от этой болезни появится, не хочется думать, что с болезнью Дюшенна живут только до 25 лет. Я верю, что мы дождёмся, когда появится лекарство! А сейчас я благодарна Всевышнему за каждый прожитый день…

Реквизиты для перечисления средств для Равиля:

5469 7600 1280 3948 Равиль Арунавич Х.