В Якутии юноша, страдающий спинальной мышечной атрофией, не сможет получать лекарства

"Я была в шоке", когда мне сообщили, что в бюджете не предусмотрены средства на лечение моего сына и других пациентов с редкими болезнями

В тяжелую ситуацию попала семья 18-летнего Сергея Ушакова, болеющего спинальной мышечной атрофией (СМА). В августе 2019 года, когда Серёже было 13 лет, в России был зарегистрировано первое лекарство от СМА. Врачи просили выделить источник для лечения, а родители ждали и верили, что у ребенка появится шанс остановить прогрессирующую мышечную слабость.

Справка:
СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

***
Время шло. Ребёнок слабел, и в 2020 году семья обратилась с иском в суд при поддержке благотворительного фонда "Помощь семьям СМА". В июне того же года суд вынес решение о немедленном обеспечении Сергея жизненно необходимым препаратом. На выделение бюджетного источника и закупка препарата потребовалось еще 6 месяцев, и с декабря 2020 года Сергей начал получать долгожданное лечение.

С 2021 года созданный Указом Президента Российской Федерации Фонд «Круг добра» на время снял с регионов бремя обеспечения орфанных пациентов дорогостоящими лекарствами и Сергей на протяжении нескольких лет стабильно получал свой препарат жизни и прибавлял сил. Но дело в том, что 4 марта Сереже исполнится 19 лет, а это значит, что Фонд «Круг добра» больше не сможет обеспечивать его лекарством, отныне финансирование должно происходить за счет бюджета региона. Но, как уверяет мама Сергея – Наталья, выяснилось, что в республиканском бюджете на текущий 2025 год не заложены средства на лечение ее сына и других орфанных пациентов.

В редакцию SakhaDay обратилась мама Сергея, рассказав, что вопрос лечения ее сына сейчас под большим вопросом.

- Мы были уверены, что перерыва в лечении не будет. Препарат назначен врачебной комиссией по жизненным показаниям, есть решение суда. Кроме того, в ноябре прошлого года я получила письменное подтверждение от заместителя председателя правительства Якутии об обеспечении сына лекарственной терапией после достижения 19 лет за счет финансовых средств бюджета республики.

Я была в шоке, когда в четверг, 30 января этого года, на приеме в нашем Минздраве мне сообщили, что в республиканском бюджете на этот год не предусмотрены средства на лечение моего сына и других пациентов с редкими болезнями, лекарственное обеспечение которых переходит в этом году от Фонда "Круг добра" в регион.

Справка:
На основании Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" ответственность за организацию медицинской помощи населению, в том числе лекарственного обеспечения, возложена на органы исполнительной власти РФ в сфере охраны здоровья.

Наталья:

- Через месяц, если лекарство не будет срочно закуплено, мой сын останется без лечения.

Сейчас у Серёжи стабильное состояние, он достаточно самостоятелен, готовится к поступлению в ВУЗ. Перерыв в терапии грозит необратимым ухудшением его здоровья.

Каждый день без лечения слабеют мышцы. Значительно повышается риск для жизни даже от простого вируса. Я думаю, что лекарства регистрируются в России для того, чтобы ими лечить. Препараты от СМА необходимо принимать на протяжении всей жизни.

Семья не в силах самостоятельно приобретать дорогостоящее лекарство и верит, что законы Российской Федерации должны исполняться. Неужели придется снова обратиться в суд за защитой интересов Сергея?