«Она не говорит, но учит нас любви»: Мама особенной девочки — о борьбе, принятии и силе семьи

Детский аутизм — не приговор
Семья — это опора, любовь и бесконечная поддержка. Особенно, когда в жизни появляются испытания… В преддверии Дня семьи, любви и верности SakhaDay.ru поговорил с мамой особенной девочки, которая каждый день доказывает: родительская любовь способна преодолеть любые трудности.
Семья Тобоховых — мама Мичийэ, папа Ярослав, 10-летняя Веста и маленькая Лиза, которой 4 с половиной года. Диагноз — детский аутизм у младшей дочери стал настоящим испытанием на прочность. Но, как рассказала Мичийэ, после принятия, что Лиза — особенная, их семья стала еще более крепкой и дружной.
— Мичийэ, какими были «первые звоночки» детского аутизма у Лизы?
— Лиза была очень удобным младенцем. Она редко плакала, так что поначалу мы с мужем думали, что у нас спокойный ребеночек. Но к 2 годам мы стали замечать, что наша дочь избегала зрительного контакта, не повторяла движения и слова, ничего не боялась, не искала нас глазами, как это делают дети ее возраста.

Когда Лизе исполнилось 3 года, я начала подозревать, что это что-то бо́льшее, чем задержка развития. Тогда нам поставили «аутистическое поведение». Дочка не понимала ролевые игры, такие как дочки-матери. Зато она с удовольствием собирала пирамиду и кубики.
В 4 года психоло-медико-педагогическая комиссия поставила дочке окончательный диагноз — детский аутизм. Мы не были удивлены, но все-таки не могли смириться.
— С какими трудностями вы столкнулись как мама?
— Я думала, за что нам такое? Почему у нашего ребенка аутизм? Я все время чувствовала тревогу в общественных местах. Ведь, например, когда мы выходили с Лизой на детскую площадку, другие дети и родители косо на нас смотрели. Поведение Лизы отличается от поведения нейротипичных детей: она может бегать туда-сюда, размахивать руками, делать повторяющиеся движения.

Мое беспокойство передавалось мужу. А он сам тоже очень переживал. Мы ссорились из-за этого…
Но недавно я приняла диагноз дочери и начала вести блог о нашей жизни. Я получила очень много поддержки от своих родственников, знакомых и незнакомых людей! Мне начали писать родители других детей с аутизмом, давать советы. И после этого мне стало спокойнее! Мое спокойствие передалось мужу, и он тоже принял особенность дочки.
Правильно говорят, счастливая мама — счастливая семья. У Лизы много косяков, она часто что-то ломает, но теперь мы реагируем на это иначе: «Кэм буолуо! Разбился стакан, значит, к счастью!» Мы стали сплоченнее, теперь нам все нипочем!
— А какие у Лизы отношения со старшей сестрой?

— Веста очень любит сестренку. А Лиза, можно сказать, не замечает ее (смеется).
Старшая частенько обнимает и целует Лизу. Конечно, они не играют в дочки-матери, но могут поиграть в догонялки.
— Какие сейчас вы делаете шажочки, чтобы Лиза развивалась?
— У меня удаленная работа, все свободное время я посвящаю семье. Мы все вместе рыбачим в пределах Якутска — это очень нравится нашим детям. А выловленные карасики, гольяны и окуни живут в нашем аквариуме. Лиза очень любит наблюдать за рыбками и кормить их — это для нее полезная терапия.
Лиза не очень любит смотреть телевизор. Но мы стараемся искать мультики и песни, которые бы ей понравились. Включаем ей любимую песню «Арам Зам Зам», чтобы она танцевала.
Лиза пока хорошо не прожевывает пищу, поэтому мы измельчаем продукты. Она не ест незнакомую еду, поэтому новые для нее овощи, например, болгарский перец или брокколи я, не показывая ей, добавляю в картофельное пюре. Благодаря этой хитрости мы правильно питаемся!
Конечно, нам важно, чтобы Лиза смогла социализироваться. Сначала мы ее отдали в частный садик. Потом перевели в государственный. Смена обстановки, новые воспитательницы и 35 детей стали для дочки большим стрессом. У нее произошел откат в развитии — она стала больше плакать и перестала имитировать звуки животных («мяу», «гав», «му-у»).

Сейчас Лизе 4 с половиной года. Она пока не разговаривает, но это не мешает ей учить нас любви. Вся наша семья верит, что мы сможем победить аутизм! Мы сделаем для этого все возможное. На данный момент присматриваем реабилитационные центры, где нам могли бы помочь, — поделилась Мичийэ.
*** *** ***
Напоследок отметим, что общество должно больше узнавать об особенных детях, чтобы не сторониться их, а принимать и помогать интегрироваться. Именно с этой миссией Мичийэ Тобохова ведет свой блог @michiye.tobokhova*.
*—соцсеть запрещена в России и признана экстремисткой