Из 37 маленьких свердловчан со СМА дорогостоящий препарат «Спинраза» назначили шестерым
![](https://eanews.ru//uploads/images/2021/june/01/ukol.jpg)
На Среднем Урале всех детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) на 2021 год обеспечили дорогостоящими лекарствами.
Как сообщили ЕАН в областном Министерстве здравоохранения, на сегодня в регионе наблюдаются 37 детей с различными формами СМА. Лечение препаратом «Нусинерсен» («Спинраза») назначено шести из них. Все дети данным лекарством обеспечены.
Для закупки «Спинразы» областной Минздрав в 2020-2021 годах выделил 180 млн 394 тыс. рублей.
В январе 2021 года в России по указу президента был создан «Круг добра» - фонд поддержки детей с тяжелыми, в том числе редкими заболеваниями. Свердловская область в установленные сроки направила в организацию информацию о потребности пациентов в «Спинразе».
Лекарство поступило в Областную детскую клиническую больницу в полном объеме, сообщили в Минздраве.
Российских СМА-пациентов пообещали обеспечить препаратами до конца 2021 года Напомним, ранее жители многих регионов, в том числе свердловчане, столкнулись с невозможностью получить «Спинразу». Купить ее за собственные деньги люди не могли – одна инъекция препарата, который надо ставить пожизненно раз в 4 месяца, стоит порядка 8 млн рублей. В этом году, благодаря в том числе вмешательству федеральных властей и созданию «Круга добра», получить лекарство стало проще.
Родители девочки со СМА отсудили у свердловского минздрава 8 миллионов для покупки дорогостоящего лекарства
Есть новость — поделитесь! Мессенджеры ЕАН для ценной информации
+7 922 143 47 42