В Свердловской области добиваются организации продуктовой корзины для детей с фенилкетонурией
В Свердловской области уже четвертый год пытаются добиться организации специальной продуктовой корзины для детей с фенилкетонурией. Об этом «Вечерним ведомостям» сообщила председатель регионального отделения Всероссийского общества фенилкетонурии Дарья Прибыткова. По словам Дарья Прибытковой, детям с фенилкетонурией необходимо питаться специальными продуктами, очищенными от фенилаланина, то есть безбелковыми продуктами. Это молоко, крупы, мука, заменители яйца и так далее. Вся такая продукция является крахмалосодержащей. И дорогостоящей. Например, одна булка хлеба стоит 350 рублей, а коробка молока объемом 200 мл – 300 рублей. Дарья Прибыткова отметила, что уже в 16 регионах России поддерживают детей с фенилкетонурией. В одних регионах им дают денежную компенсацию на продукты, а в других – обеспечивают закуп лечебных продуктов. В Свердловской области же уже четвертый год не получается добиться подобной поддержки. «Мы уже четвертый год пытаемся достучаться до Минздрава, до администрации. Нам постоянно переносят приемы, мы никак не можем попасть к Павлу Крекову. Последний раз мы были в Минздраве, нам назначили встречу на 17 июля. Мы приехали в Минздрав, разговаривали с ними. В принципе они на нашей стороне. Они готовы. Говорят, что понимают, как нам важно это питание. Но говорят: идите в соцполитику, просите деньги: «Зачем вам продукты питания, попросите деньги, социальную поддержку на закуп этих продуктов». Но это всё только на словах. В Минсоцполитики вообще могут нас развернуть, сказать: «Что вы, какие еще деньги, вы и так пенсию по инвалидности получаете». Такая пенсия – 15 тысяч рублей. А одна булка хлеба стоит 350 рублей, а молоко 200 мл стоит 300 рублей. Если это пересчитать, то не хватает пенсии, а мы еще и своих в три раза больше докладываем», – рассказала «Вечерним ведомостям» Дарья Прибыткова. При этом в официальном ответе министра здравоохранения Свердловской области Дарье утверждается, что мелкобелковые и низкобелковые продукты питания не включены в перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов на 2023 год, утвержденный распоряжением правительства РФ №3731. А все пациенты с фенилкетонурией обеспечиваются специализированными продуктами на основе аминокислотных смесей в полном объеме за счет областного бюджета. Дарья Прибыткова подчеркнула, что руководствуется именно постановлением правительства РФ №890, где в перечень лекарственных средств как раз входят безбелковые продукты питания. «У нас уже есть ответ прокуратуры, в котором указано, что неправильно интерпретируется 890 постановление. Первое, что там написано, – безбелковые продукты питания. Они говорят, что закупают нам гидролизаты (аминокислотные смеси), которые заменяют белок. Да, они это закупают, никаких перебоев нет. Но наша область отстает в другом. Уже 16 регионов получили компенсацию или продукты питания. По закону детям положены такие продукты питания», – добавила Прибыткова. Сейчас региональное отделение Всероссийского общества фенилкетонурии хочет добиться встречи с областным Минсоцполитики. Затем планируется организовать круглый стол и попросить, чтобы представителей общества записали на прием к замгубернатора Свердловской области Павлу Крекову.
