Закрыт сбор на лечение Даниилу Потапову

 

В марте двухлетнему мальчику Даниилу Потапову поставили страшный диагноз – мраморная болезнь костей – остеопетроз. Вся надежда на трансплантацию костного мозга в израильской клинике. Стоимость операции -20 миллионов рублей.  Все это время Даниилу помогали всем миром. Вся Елабуга объединилась дабы помочь мальчику.  Переводили деньги, устраивали благотворительные  концерты и ярмарки, аукционы. "Волшебники" так их называет мама Лилия. Благодаря таким волшебникам удалось собрать более 12 миллионов рублей. И вот сегодня стало известно, что  Русфонд закрыл сбор. Теперь только осталось найти донора. И Даниил поедет на операцию в Израиль.

 

СПРАВКА:

 

Мра́морная боле́знь (врождённый семейный остеосклероз, остеопетроз, болезнь Альберс-Шенберга) — редкое наследственное заболевание, проявляющееся диффузным уплотнением костей скелета, ломкостью костей, недостаточностью костномозгового кроветворения. Впервые описано немецким хирургом Альберс-Шенбергом в 1904 году.

Как правило Мраморная болезнь проявляется еще в детском возрасте, нередко встречаются случаи семейного поражения

 

Симптомы

- Быстрая утомляемость при ходьбе

- Боли в конечностях

- Развитие патологических переломов костей

- Развитие деформаций костей конечностей

- Увеличение селезенки, печени и лимфатических узлов

- Повышение внутриглазного давления и понижение слуха

 

Рентгенологическое обследование пациента с мраморной болезнью показывает, что все скелетные кости (кости таза, основание черепа, ребра, трубчатые кости и тела позвонков) имеют чрезмерно уплотненную структуру. Все кости очень плотны и полностью непрозрачны для рентгеновского излучения. Также фиксируется отсутствие костномозгового канала. Наиболее склерозированы кости таза, черепа и тела позвонков. В некоторых случаях в метафизарных отделах трубчатых костей видны своеобразные поперечные просветления, что и придает им мраморный оттенок. Кости становятся очень ломкими и неупругими. Патологические переломы (особенно бедренных костей) достаточно часто встречающиеся осложнение Мраморной болезни.