Итоги первого года работы Горячей линии помощи неизлечимо больным людям
Номер линии: 8 800 700 84 36. Работает круглосуточно, бесплатно.
Всего операторы линии ответили более чем на 5600 звонков. В первые месяцы работы на Горячую линию поступало порядка 150 звонков в месяц. Сейчас, спустя год, операторы отвечают более чем на 1000 звонков в месяц. Наша задача – сделать так, чтобы помощь могли получить как можно большее количество человек. И показатель в 1000 звонков в месяц будет только расти, ведь в России каждый год нуждается в паллиативной помощи 1 300 000 человек, получают эту помощь только 14% пациентов. Многие не знают, где получить помощь, как добиться обезболивания или права на посещение реанимации.
Большинство звонящих на линию - это родственники неизлечимо больных людей. Около десятой части звонящих – сами пациенты. Также на линию поступают звонки от сотрудников медицинских учреждений, сиделок и консультантов других горячих линий. Сначала было много звонков общего характера: люди хотели удостовериться, что Горячая линия работает. Впоследствии запросы стали более профильными и детальными. Вопросы касались как организации помощи (например, как получить для пациента обезболивание, как устроить в хоспис человека, который зарегистрирован в другом городе), так и уходу за тяжелобольным человеком.
Каждый месяц на линию поступают запросы на помощь психолога и юриста (как получить инвалидную коляску или что-то подобное), а также поддержку в ситуациях, когда права пациента в медицинском учреждении были нарушены.
Когда на Горячую линию звонят сами пациенты, чаще всего им требуется психологическая поддержка. Они объясняют это тем, что порой говорить с родными и близкими о смерти и своих страхах очень трудно.
Около трети всех звонков связаны с обезболиванием (острая боль; ситуации, когда обезболивание не выписывают или выписанный препарат не помогает). Такие звонки свидетельствуют о том, что пациенты и их родственники до сих пор не знают о своих правах и не умеют заявлять о них, зачастую не могут добиться помощи даже в критической ситуации. К сожалению, эти звонки также свидетельствуют о том, что не все медики умеют правильно лечить боль, а боль, как и любое другое заболевание, необходимо лечить, при этом у медиков сохраняется страх ответственности за ошибочные действия при выписке наркотических обезболивающих.
В критических ситуация, когда на другом конце линии находятся родственники человека с прорывной болью, которую не получается никак остановить, операторы Горячей линии стараются организовать экстренную помощь и держат ситуацию на контроле до того момента, пока человека не обезболят. Для этого приходится связываться с региональными чиновниками из здравоохранения, звонить на Горячую линию по обезболиванию Росздравнадзора (работает только в будни), поддерживать связь с медиками на местах, в том числе в региональных хосписах.
Информация о случаях нарушения прав пациентов собирается в аналитические отчеты, которые используются при обсуждении необходимых изменений в законодательстве Российской Федерации, формировании обучающих программ фонда для медицинского персонала учреждений, издания специализированной литературы и прочее.
Каждый месяц от 20 до 30 человек звонили на линию, чтобы просто узнать, что такое хоспис и паллиативная помощь. У большинства из них есть близкий с необратимым диагнозом – и при этом нет никакой информации и представления о том, куда обратиться за помощью.
География звонков с каждым месяцем расширялась, однако, наметилась тенденция: около 45% звонков поступают из Москвы и Московской области. На втором месте по числу обращений – Санкт-Петербург, за ним идут Ленинградская область, Красноярск и область, а также Белгород и область. На Горячую линию поступают также единичные звонки из Крыма, с Камчатки, из Хакасии, Ямало-Ненецкого АО, и даже из Беларуси и Узбекистана.
Номер линии: 8 800 700 84 36
Выделенный номер телефона бесплатно предоставлен компанией «Билайн», которая также покрывает все расходы Горячей линии на телефонный трафик.
С октября 2017 года линия на 66% финансируется благодаря Президентскому гранту, который фонд помощи хосписам «Вера» получил в августе 2017 года на развитие этого проекта. Этот грант позволит оплачивать большую часть работы Горячей линии, распространять информацию о нём по регионам, привлекать больше звонков — а значит, помогать всё большему количеству людей, которые столкнулись с неизлечимым диагнозом. Оставшиеся 34% финансирования привлекает фонд – через массовый фандрайзинг и пожертвования юридических лиц.
