«Наш главный страх – будущее»: волжанка рассказала о воспитании дочери с синдромом Дауна
«У вашего ребенка есть подозрение на генетическое заболевание». Эту фразу волжанка Людмила Рыбакина услышала вскоре после родов. Первая встреча с дочкой не оставила сомнений – у девочки синдром Дауна. О жизни после депрессии, принятии диагноза, первых победах и главных страхах мама девятилетней Маши рассказала корреспондентам ИА «Высота102».
21 марта во всем мире отмечают День человека с синдромом Дауна. Новая дата в календаре поставлена неслучайно. У людей с этим синдромом происходит мутация в 21 паре ДНК - вместо двух ДНК-хромосом формируется три. По информации ООН, хромосомное расстройство находят у одного из тысячи новорожденных. Генетическая патология не связана ни с образом жизни родителей, ни с их здоровьем и вредными привычками, ни с местом проживания.
С особенными малышами дефектолог Людмила Рыбакина познакомилась задолго до рождения Маши. Среди её учеников были и дети с синдромом Дауна.
– Я очень любила этих детей как учеников – они милые, добрые, – вспоминает Людмила Рыбакина. – Но я даже не могла подумать, что стану мамой такого же ребенка. Моя вторая беременность протекала нормально, все анализы были в норме, и ничего не предвещало подобного диагноза. После кесарева сечения дочь забрали в реанимацию, а после ко мне пришел неонатолог, который сказал: «Есть подозрение на генетическое заболевание». Я сразу поняла, о каком заболевании идет речь. Мне было понятно и то, что, если у врачей возникли подозрения, значит диагноз стопроцентный. Когда я впервые увидела дочь, сомнений не осталось.
Неожиданный диагноз новорожденной Маши стал шоком для ее мамы. И все же мысль о том, что девочку можно оставить в роддоме, женщина даже не рассматривала.
– Мне было очень тяжело, я долго плакала и целый год приходила в себя. Но мысли отказаться от Маши никогда не возникало. Ведь родилась наша родная и любимая девочка. Ее сразу приняли и мы с супругом, и все наши родные и близкие, – говорит волжанка. – Я видела многих родителей с особыми детьми – диагнозы у всех были разными. Часто они задавались вопросами: «Почему я?», «За что именно мне?». У меня таких дилемм не возникало. В нашей ситуации не виноват никто – ни я, ни врачи. Так сложилось. Это не значит, что мне было легко. Однажды я услышала фразу: «Рождение особого ребенка сродни похоронам». Ты как бы хоронишь свои представления и мечты, взращенные во время беременности. На принятие диагноза требуется очень много времени и сил. Но мы справились.
«Для нас это уровень Олимпийских игр»
Прочный фундамент в жизни Маши семья Рыбакиных закладывала с первых лет её жизни. На фоне ежедневных занятий, курсов реабилитации Людмила постигла и особый родительский талант – умение ждать результата.
– Мне очень пригодились мои профессиональные знания. На копилочке, собранной в первые годы жизни, мы выезжали еще долго. Именно на том, что мне удалось вложить в дочь за первые года три, – рассказывает Людмила Рыбакина. – Запала в память одна история… Маше был год, мы с ней сидели на пляже, и она пила воду из бутылочки. Я подумала: «Как было бы здорово, если бы она взяла и закрыла бутылку крышкой. Но ведь до этого еще так далеко!». И вдруг дочь будто бы услышала мои мысли и закрутила крышку. Мы с ней не отрабатывали этого навыка, а она взяла и сделала. Я тогда подумала, что она может гораздо больше, чем я от нее жду. Это была наша самая маленькая, но самая первая и запоминающаяся победа.
Таких маленьких побед в жизни девятилетней Маши Рыбакиной было уже немало. В три года девочка прошла курс реабилитации в центре «Надежда» и начала активно говорить. А вскоре будни особенного малыша разбавили новые увлечения.
– Почти семь лет Маша занимается танцами в коллективе «Шик» с обычными девочками, – в голосе Людмилы проскакивает радостная нотка. – Причем, очень успешно. Они участвуют в концертах, ездят на конкурсы. Совсем недавно они вернулись из Казани. На серьезном конкурсе с высокой конкуренцией наши девочки заняли первое место и даже получили спецприз. Для нас это вообще уровень Олимпийских игр! На занятиях Маше бывает тяжеловато, но она – большая трудяга. Она будет сидеть дома и тянуть носочки, чтобы сделать так, как все. Мы обязательно хвалим её за трудолюбие и на каждый концерт приходим с цветами. Вообще Маша у нас звезда и знает себе цену (смеется, – Прим. ред.)
«Легче надеть розовые очки»
Особенная девочка живет вполне обычной жизнью – занятия в школе, танцы, походы в театры и кино. Радуясь каждому достижению девочки, Людмила все же не строит амбициозных планов и не завышает планку.
– Маша очень любит читать. Раньше по несколько раз перечитывала сказку про Машу и Медведя, теперь её настольная книга - «Буратино». А вот математика дается ей очень тяжело. Она может сесть и читать книгу до последней страницы, чтобы только не решать примеров, – объясняет мама девочки. – Жизнь дочери довольно насыщена – мы ходим в кино, ездим в театры, участвуем в каких-то новогодних праздниках с девчонками с танцев. Но, конечно, Маше сложно дотянуться до уровня обычных детей, и я вижу эту разницу. Особый ребенок – есть особый ребенок. Она не очень хорошо говорит и стесняется этого. Дочь понимает свою особенность, но пока не спрашивает меня о диагнозе. Да и я сама никак не могу подготовить себя к этому разговору. Хотя рано или поздно он непременно состоится.
О «солнечной» Маше ее мама рассказывает взапой, и в этой истории почти нет места страхам, тревогам и печалям. Лишь после беседы женщина признает: легкой и безоблачной жизнь с ребенком-инвалидом выглядит лишь со стороны.
– Может показаться, что наша жизнь – малиновый сироп. Нет, у нас тоже бывают трудности и проблемы. У детей с синдромом Дауна гораздо больше проблем со здоровьем. Мы с Машей наблюдаемся у четырех специалистов, а еще у пяти периодически проходим лечение, – отмечает Людмила. – Государство гарантирует социальную поддержку детям-инвалидам, но очень часто реализации этих мер нужно добиваться. На это уходит много сил, времени и энергии. Порой руки опускаются – и злишься, и отчаиваешься. Больше всего мы боимся будущего. Что будет с нашими детьми, когда не станет нас? Сами они жить не смогут, им нужно сопровождение. И все же я отпускаю ситуацию и радуюсь жизни, ведь это мой ребёнок, я его люблю и сделаю для него все возможное. Как-то я прочитала слова одной мамы: Если бы я знала, каким будет мой малыш в пять лет, я бы так не плакала, когда он родился».
Несмотря на все трудности, Людмила Рыбакина не жалуется на «козни» судьбы. Мама ребенка с синдромом Дауна старается не замечать ни косых взглядов, ни возможных обсуждений и перешептываний.
– Нам очень везет на окружающих нас людей. Мы встретились с хорошим педиатром в поликлинике, педагогом по хореографии, с отличными школьными учителями. Буквально с самого рождения нас окружили заботой и специалисты центра «Нейро». Бывают люди, которые не совсем нас понимают. Но в этом случае мне легче надеть розовые очки и не заметить косых взглядов, плохих мыслей. Все это я отсекаю, – улыбается женщина. – Я вижу хороших людей. А если человек не наш, мы просто проходим мимо.
«Говорить о диагнозе должен врач, а не санитарка»
Специалисты настаивают, что предельно честный разговор с врачами маме новорожденного ребенка с синдромом Дауна важен уже в роддоме.
– С 2014 года мы бьемся за протокол объявления диагноза, чтобы сотрудники каждого роддома знали, как и когда сказать родителям о синдроме Дауна, – отмечает директор Волгоградской областной благотворительной организации «Общество помощи детям имени Л.С. Выготского». – Многие мамы рассказывают мне, что трижды проходили скрининги, и никаких подозрений на генетическую патологию у них не было. И вдруг у женщины рождается особенный ребенок. Она находится в состоянии шока, нуждается в успокоении и в грамотной информации. Да, после 15 минут разговора с врачом или заведующим отделением стресс не уйдет. Но при этом мама выйдет из роддома с ощущением того, что ее поддерживают, к ней относятся с уважением независимо от того, кого она родила.
По словам Лидии Магнитской, на помощь только что родившей женщине готовы прийти не только психологи, но и мамы детей- инвалидов.
– Мы расскажем женщине о каждом этапе, проведем диагностику ребенка, определив его сильные стороны, познакомим с опытными врачами и семьями, воспитывающими особенных детей. В нашем центре есть родители, которые и сами обращаются в роддом с просьбой связать их с молодыми мамами. Они как никто другой знают, как важна поддержка. Поговорить, успокоить женщину важно еще до выписки – в эти дни ей важно справиться с шоком и не решить оставить своего ребенка.
Автор: Виктория Чумакова
Фото: из личного архива семьи Рыбакиных
